http://mayuchi-chiko.murun.net/ CRPSと力いっぱい闘っています！<br /> <br /> <br /> ※コメントを頂けるのは大歓迎ですが、時々この病気に対する誹謗中傷のコメントを見かける時があります、病のことが分るのはあくまでもこの病気と闘っている患者さんであり、その患者の気持ちを理解出来ない方の一切のコメントをご遠慮下さい ja http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=990228 今日の天気は雨のち曇、私の心は雨降り状態、知っておられる方もいると思いますが、私は左足首ＣＲＰＳの他に間質性膀胱炎という病気を患っています。これもＣＲＰＳと変わらず、痛みを伴う病気です。それも膀胱に尿が溜まると痛みが増します。それにいつも尿意を催した状... もちろんＣＲＰＳになったことも・・・
病気をもっている皆さんは、自分の病気をどう受け止めていますか？
どう受け入れていますか？　
もし自分が難治性の病気に罹ったらどうしますか？・・・ ]]> 病気と闘う 2008-10-11T16:33:52+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=989202 早いもので今年ももう10月、季節は秋から冬へと、そして私の心も、体も季節同様変わっている、皆さん超お久しぶりです。まゆっちです。復活してまいりました。 ここ数ヶ月で、私の人生は変わりました。左足の激痛から始まり、心のメンタル、過換気症候群、膀胱の激痛、酷... ここ数ヶ月で、私の人生は変わりました。左足の激痛から始まり、心のメンタル、過換気症候群、膀胱の激痛、酷い咳、病気で始まり病気で今年が終わってしまいそうな程・・・でも、この数ヶ月間で家族ののあたたかさ、人のぬくもりなどを感じることの出来た数ヶ月間でした。皆さんは、毎日どんな思いで過ごしていますか・・ ]]> 病気と闘う 2008-10-09T22:45:27+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=944258 体調不良のためしばらくの間ブログお休みさせて頂きます。
]]> 病気と闘う 2008-08-02T10:19:54+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=890634 皆さんご無沙汰です、先日久々に疼痛の方のドクターの診察を受けてきました、このところ朝早い時間から足に疼痛が発生して、じわじわと痛みが広がっている感じがしていて、梅雨だからかなーという感じでいたのですが、結構強い痛み（痛み度数７〜８）で久々に出かけてきま...
久々に会う先生は結構患者を気遣う感じがして良かったなーと思いました、後、情報として整形のドクターからの情報で、スポーツ選手等の骨折や捻挫などで患部の色が変色する事があるという話を聞き、まさしくＣＲＰＳの症状が頻繁に報告されているということが分かりました、でも、軽い症状の様で、殆どの場合が患部をマッサージしたり、動かしたりしている内に元に戻るとのことでした、この話からいかに早く処置を行なうかでその後の症状に違いが出るかが実感しました。

疼痛のドクターの狙いで自律神経（交感神経）のバランスを整える事による疼痛の軽減を狙ってメンタルのドクターを紹介してもらい通院していて、このところ気持ちがサゲサゲでどうにもならず悩んでいましたが、ようやく自分にあった薬の処方に近づいた様で、この所気持ちもやや落ち着いている感じです、でも薬の処方がかなり微妙な調整で、薬を減らしたことが原因なのかこの所疼痛が発生している感じです、でも治療は順調という手ごたえを感じています。

ちょっと心配なのはパニック発作が頻繁に出ていて、その発端が眠って直ぐに（いわゆるノンレム睡眠時）大きな蜂に襲われる夢を見たり（人の大きさ位の蜂）、ゴキブリの大群に追いかけられる夢を見たり（約１０万匹位、数えた様な気がしている）、周りの人に何かを責められる夢を見たり（普段家事が出来なかったりなので疑心暗鬼）してパニック発作を起こしている感じ・・、眠っていなくても突然凄い動悸に襲われて、その後パニック発作になることもしばしば、きっと腰部交感神経節ブロックで神経を破壊したからかな・・などと関連を考えたり、メンタルの薬が体に合わないのかな・・などど考えたりと複雑な心境の中、「リラックスしてあまり考えない様にしよう！」という結論を自分で勝手に導き出して開き直っています。

ＣＲＰＳで苦しんでいる皆さんは痛みの方はいかがですか？
この時期（梅雨）で気圧の変化などで痛みが増したりしてませんか？・・・
]]> 病気と闘う 2008-06-08T20:10:51+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=884169 皆さん、まゆっちです、６月に入り少しずつ気持ちも上がってきたかな・・という感じです、ブログも中々更新出来なくて、皆さんのコメントも返事を書こう書こうと思いながらも中々書けない毎日が続いていました（反省）。 まだ本調子ではないので、更新やお返事が不定期...
まだ本調子ではないので、更新やお返事が不定期にはなると思いますが、一応の復活宣言をしたいと思います（自己暗示）

最近の近況

11月と4月の２回、熱凝固による腰部交感神経節ブロックは現在足の温度向上が継続しており、痛みの度合いは7〜3の間位を行ったり来たりの状態が続いています、まずは効果があったと自分に言い聞かせ経過観察という感じです、ブロックの性か良く分かりませんが、治療を終えた夜からパニックの症状が頻繁に出る様になってしまい、痛みの緩和を目的として主治医のドクターから紹介頂いたメンタルのドクターの所で処方をしてもらっているこの頃です、本来非常にテンションの高い私なのですが薬の副作用か、とても落ち込む毎日を過ごしてしまい、最近やっと気持ちが上がってきたかな・・と思える様に戻って来ました。

これから少しずつ皆さんのブログを見たりしながらページの更新を進めて行こう！という感じですので宜しくお願いします。

まずはご報告まで(^^)/


家のチーコ様はいつもご機嫌 ]]> 病気と闘う 2008-06-01T20:54:11+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=873293 皆さんお久ぶりです 足の痛みは大分良い感じだけど（変な違和感は続いているけど）なぜか心が晴れません、朝に目が覚めて、昼になり、夜を向える、毎日この繰り返しで自分が何の為に生まれて来たのか、何の為に生きているのか・・、こんな事を考えて過ごしている感じで...
足の痛みは大分良い感じだけど（変な違和感は続いているけど）なぜか心が晴れません、朝に目が覚めて、昼になり、夜を向える、毎日この繰り返しで自分が何の為に生まれて来たのか、何の為に生きているのか・・、こんな事を考えて過ごしている感じで、毎日何もする気が起きなくて・・、ああ、元気な時に戻りたい、皆で楽しく朝までお酒を飲みまくっていたあの頃に・・、でも、今の自分はまったくの別人の様で何かなっとくができない感じが続いていて、上手く言えないけれど私は変なのかなとサゲサゲしています。

週末に母の実家へ母と一緒に出かけてきます、気分転換もあるんだけれど、大好きだったお婆ちゃんのお墓まいりが一番の目的です、さて元気に行ってこれるかなー

今の心配事ベストスリー

?サゲサゲな自分
?今後の足の痛みの状態
?少し出てきたお腹（めたぼ？）注※妊娠ではない
次点
?旦那のお腹（これはめたぼ確定）
?家事が中々出来ない（特に料理と掃除）

最近の良かった事ベストスリー

?足の治療が思ったより上手く進んだ
?父と母の結婚記念日を兄弟皆でお祝いできた
?旦那の評判がとても良い（言われてちょっと天狗）
次点
?旦那との四年目の結婚記念日に指輪購入（安いけど嬉しい）
?メンタルの先生がとても良い先生（変わってるけど一日に患者数70人）

家のチーコ（ねこ）のベストスリー

?新しい餌（安いんだけと今ブーム）
?新しい爪とぎ（旦那のアルバム）
?トイレの後の大運動会（猛スピードでダッシュ）
次点
?結んだビニール袋の持ち歩き（結構お気に入り）
?玄関を出たところでゴロゴロ（家猫なのに玄関からたまに脱出）

色々とありますがコメントを頂きながらお返事が出来ず、すみませんm(_ _)m
少しずつアゲアゲになっていけるともう少し更新できると思いますので、
ご勘弁下さい・・ ]]> 病気と闘う 2008-05-21T21:01:41+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=848540 少し遅くなりましたが、ＩＣＵに入った時のお話だけで、実際の治療について書き込みをしておりませんでした、決して忘れていた訳ではないのですが、ＩＣＵにビックリして、その後も気持ちが中々落ち着かず、とてもブログが書ける状態ではありませんでした・・、なんとか気...
今回の腰部交感神経節ブロックの治療は当日手術室に入るまでは高周波治療のみ行なうか、アルコールによる治療を追加するかがはっきりしない状態でしたが、高周波の治療に入って間もなく左足の体温が３度上昇、当初予定していた状態になったのでアルコールの治療は行なわずに手術室を出てきました。

その夜は中々寝付けなかったのですが、何とか休み、翌日の夕方迄は暇な一日を過ごし明日の退院を待つのみという状態でした、夕方、母と父が見舞いに訪れ、明日の退院の話などをした後に笑顔で別れたのですが、病室へ戻り急に動悸がして座り込んでしまい、気づいた時にはＩＣＵの中でした。

今の足の状態

治療前に比べ、右足以上に温かくなった。
痛みは3/10ぐらいになりました。
変色は未だ見られます。


腰部交感神経節ブロックの持続年数は２年だろうと先生言われました。
果たして２年持続するのだろうか？
皆さんは痛みの方はいかがですか？
]]> 病気と闘う 2008-04-29T22:14:59+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=838686 CRPSになって６年目を迎えました。今回２泊３日の入院生活はハプニングで幕を閉じました。なぜなら、実はＩＣＵに入ってしまったのです。それもパニックで過呼吸発作を起こしてしまったからです。恥ずかしい話です（笑）まぁ〜いい経験てことでお話を終わりにしましょう。... ＣＲＰＳ（ＲＳＤ） 2008-04-20T22:18:16+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=837815 今日は、私にとって忘れることの出来ない日なのです。６年前の今日、私と母は不安を胸に大学病院に行き、ＣＲＰＳと診断された日なのです。そして、今日、腰部交感神経節ブロックを済ませ、２泊３日の入院ではありましたが無事退院して来ました。結果としては、手ごたえが... ＣＲＰＳ（ＲＳＤ） 2008-04-19T23:20:07+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=832630 実は皆さんにこの場を借りてお願いしたいことがあります、実は旦那の同僚のご友人の娘さんで、「拡張型心筋症」を患ってしまい、去年の末から病院でこの病気と闘っております、自分を含め、いかに健康が大切か、病気と闘う事の辛さを考えると「なんとかしなければ」という...
相原碧（みどり）ちゃんは、心臓を患っている６歳の女の子です。2007年12月には、心不全を起こして入院しました。相原碧（みどり）ちゃんを救う手段は、心臓移植だけです。しかし日本では小児移植が認められておりません。ご両親はアメリカでの移植を決意しました。

募金のお願い
海外での心臓移植は、莫大な費用がかかります。ご両親や親族が工面するだけでは足りません。私たち「みどりちゃんを救う会」は、この窮状を打開するために結成され、相原碧（みどり）ちゃんが手術を受けられるよう支援することにしました。募金をとおしてあなたのお力をお貸しください。

募金総額合計（2008/4/7現在）
4月7日現在で、10,982,002円が集まりました。
募金総額合計（2008/4/14現在（情報））
4月14日現在で、15,000,000円が集まったとお聞きしております。
詳細については「みどりちゃんを救う会」ホームページにて報告されます

http://www.midorichanhelp.com/

募金の振込口座
口座名義「ミドリチャンオスクウカイ」 みずほ銀行　：　三鷹支店　（普通）1496726 三菱東京UFJ銀行　：　三鷹支店　（普通）1667181 三井住友銀行　：　三鷹支店　（普通）7196212 口座名義「ミドリチャンヲスクウカイ」 多摩信用金庫　：　三鷹駅前支店　0117493 ゆうちょ銀行　：　00110-1-357426

事務局の詳細
「みどりちゃんを救う会」
代表　：　岡本晋太郎
住所　：　181-0013　東京都三鷹市下連雀3-23-6 エトワール三鷹第2 304号
電話番号　：　0422-26-8917
FAX　：　0422-26-8937
※外出されている場合など、電話が繋がらない場合もあるとのことです。

わずか６歳で闘っているみどりちゃんに皆さんの力をお貸しください！！ ]]> 病気と闘う 2008-04-14T21:15:43+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=819302 お久しぶりです、しばらくコメント頂いた皆さんへのお返事を含め、プログ自身もまったく更新出来ない日が続いてしまいました、かなり心身共に辛い日が続き、とても更新出来る状況ではありませんでした、すみません。 今日は昨日の大型低気圧がどっかへ行っちゃったのが...
今日は昨日の大型低気圧がどっかへ行っちゃったのが良かったのか、痛みも少し和らぎ（約7/10）、気持ちも少し落ち着いているので久々にプログの更新をしてみようとＰＣに向かっています、今日は朝から病院へ向かい、予約無しの飛び込み診察を受けて来ました、それと言うのも今後の治療で、再度腰部交感神経節ブロック（熱凝固（高周波））を行なう日程が３月最初に日程検討になっていたのが今日迄延びており、３月最初からずっと治療らしい治療も出来ず不安に襲われていたので、自分から飛び込み診察を試みてみました、最初主治医から予約無しでも来て良いよと言われていたので、受付にその旨伝え、短時間で了解をもらい診察をしてもらうことが出来ました、その後の予定がどうなのかドクターへ聞いてみると、あっさりと日程を組み、今月中旬に２泊３日の入院が確定しました、ＴＶで有名なＮＴＴ東日本病院のドクターに電話で治療方法の確認をして頂いていて、方法は高周波プラス、アルコールを同時に使用した腰部交感神経節ブロックを行なう事になりました（徹底的に破壊を行なうとのことです（怖））

ドクターによるとこれにより副作用（大腿部神経炎）の心配が残る以外はハッピーな５月の連休を迎えられるでしょう（笑）というコメントをもらいましたが、そんなに上手く行くのか・・、今の段階ではまだ結果は分からないのですから全然ハッピーな気持ちにはなれません、でも一生懸命取り組んで頂いているのはとても良く分かりますので、その気持ちは大変嬉しいです。

足の痛みがあるので、ブロックをして頂いて病院を後にしました、午後からはメンタル面の診察を受けに別のクリニックに向かいました。

※今までプログには書いておりませんでしたが、３回目の腰部交感神経節ブロック（高周波のみ）が思った以上に効果が見られず、ドクターよりこれ以上の治療が無いと言われて大変落ち込み、それを心配したドクターが昔の同期の友人がメンタルクリニックを開業しているので紹介頂いたのがきっかけで通い始めました。

メンタルクリニックのドクターは、かなり評判の良い先生の様で、あちらこちらで講演も開いている事もあり、最初にクリニックに行った時には既に予約が一杯で、１６人程待っている状態で、ペインのドクターの紹介状がなければ診察は翌月から翌々月になってしまうという状況の中、紹介状のおかげで予約無しで診察を受ける事が出来ました、大体２時間程待ち、初めてドクターに会った時の印象はドクターと言うよりは親しいおじさん？、兄貴？かな、という感じで問診もざっくばらんで話題に飛んだ不思議な問診から始まり、足の痛みの事、膀胱炎の事等、自分の専門外の話にも真剣に耳を傾けてくれるドクターでした（はっきり言って中々出会えないタイプのドクター）

メンタルのドクターは、ペインのドクターと親しい間柄で、色々と連絡を取り合い薬の面とメンタルの面をお願いしますという紹介状の内容だったみたいです。

今日は昨日と違い穏やかな一日でした、昨日の強い風にも負けずに桜の花も満開で、気持ちの落ち着く（足がもうひとつ落ち着かずですが）日でした、不定期の更新になると思いますが、励ましのコメントを頂いてる皆さん、これからも見守って頂ければ幸いです。

追伸

自分で中々思った様にタイピングが出来ず、脇でペチャクチャ話をしている内容を旦那がブラインドタッチでスラスラタイピングしてくれました（感謝）、内容は私のお話した内容です！
]]> 病気と闘う 2008-04-02T21:41:13+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=784402 皆さんお久しぶりです。 ２月には入院などのハプニングがあり〜ので、大変でした。 気持ちを切り替えて、今日、朝から旦那と一緒に病院に行って来ました。結論として、もう一度、腰部交感神経節ブロック（熱凝固）を出来れば、３月中に予定してます。もし、この熱凝固で... ２月には入院などのハプニングがあり〜ので、大変でした。
気持ちを切り替えて、今日、朝から旦那と一緒に病院に行って来ました。結論として、もう一度、腰部交感神経節ブロック（熱凝固）を出来れば、３月中に予定してます。もし、この熱凝固で疼痛の軽減がはかれない場合はアルコールにて腰部交感神経節ブロックを考えなければなりません。しかし、私の場合、アルコールでの腰部交感神経節ブロックは合併症（大腿部神経炎）が出てしまう可能性が高いのです。この大腿部神経炎は稀にしか起こらないそうです。そんな合併症に当たる私なら、宝くじでも買えば当たったりして・・・


お詫び：皆さんからあたたかいコメント頂き本当にありがとうございます。
返事が書けなかったことをお詫び申しあげます。


]]> ＣＲＰＳ（ＲＳＤ） 2008-03-01T21:33:21+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=771187 少しずつ春の気配を感じる今日この頃・・・ 皆さんにはあたたかいコメントを頂き本当ありがとうございます。 私も、色々なことがあり、精神的にも、肉体的にもかなり疲れが出ています。特に、ＣＲＰＳのことでは悩み、苦しみ、何度も涙を流しました。 こんな病気になっ... 皆さんにはあたたかいコメントを頂き本当ありがとうございます。
私も、色々なことがあり、精神的にも、肉体的にもかなり疲れが出ています。特に、ＣＲＰＳのことでは悩み、苦しみ、何度も涙を流しました。
こんな病気になった自分を責めました。もしかしたら、今も心の中で自分を
責め続けているのかも知れません。
いつになったら、私の心は晴れるのだろう・・・
明日天気にな〜あれ！ ]]> 病気と闘う 2008-02-17T22:45:27+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=759855 皆さんお久しぶりです。 ご心配をおかけしました。 今日雪の中、大学病院に行ってきました。 結論として、もう一度腰部交感神経節ブロック、今度は（アルコール）での話が浮上中・・・この前は高周波での腰部交感神経節ブロック、思っていた程の効果はえられなかった。... ご心配をおかけしました。
今日雪の中、大学病院に行ってきました。
結論として、もう一度腰部交感神経節ブロック、今度は（アルコール）での話が浮上中・・・この前は高周波での腰部交感神経節ブロック、思っていた程の効果はえられなかった。この先どう治療を進めていくか先生は頭をかかえている様だ。１歩前進したと思ったら、また１歩後退してしまった。
私の左足どうなるのかな？・・・まずは報告まで

お詫び：皆さんからあたたかいコメントを頂きながら、返事を書けなく申し訳ありませんでした。少しずつではありますが、またプログの更新をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。

今の私の左足の状態

疼痛に関して

痛み出すと何時間も続いてしまうことが多い。
痛みを数字で表すならば、痛みの最高を10で例えると8/10ぐらいかな？
天候（気圧）などにより、痛みが増すことが多い。
お風呂に入って温めると痛みが増すことがある。

冷感に関して

痛み出すと次第に手で触れなくても、左足首から甲、指先にかけて冷たく
なっているのが判る。（恐ろしい）

簡単ですがこれが私の今の症状です。
皆さんは痛みの方はいかがですか？・・・ ]]> ＣＲＰＳ（ＲＳＤ） 2008-02-06T22:08:36+09:00 まゆっち まゆっち http://mayuchi-chiko.murun.net/?eid=754597 しばらくの間、プログの更新を休ませて頂きます。 日記 2008-02-01T23:04:05+09:00 まゆっち まゆっち