プロフィール
まゆっち
まゆっちです、主婦をしています、毎日更新できるかわからないけれど、色々な事を日記にして行きたいと思います。

私はRSD(反射性交感神経性ジストロフィー)という病気と闘っています、初めて耳にする方も多いかと思いますが、この病気の発症率は2千人の怪我をされた方がいたら、その内1人がこの病気になるという確率です、病状としては怪我をした部分が完治したのに原因不明の激痛が続き、痺れや発汗異常が起こります、酷くなると痛みの部分を切断したくなる程の灼熱痛(燃え盛る火の中に手を入れた状態を想像してみて下さい)に襲われます、同じ苦しみを経験されている方がおりましたら色々情報交換をさせて頂けたら幸いです。

今までの状況
平成12年4月私は近所に買い物に出かけた帰り足を挫いてしまいました。その時からこの病気と闘う日々が始まりました。
最初、4日ぐらいは家でシップを貼って様子みていましたが、左足のくるぶしの下が内出血ひどいので近くの整骨院に行ったところ少し重い捻挫と診断されました。
しかし仕事をしていてもあまりの痛さにU病院の整形外科に行きレントゲンを撮ったところ下駄骨折と診断されシップを貼り脱着出来るギブスを3週間はめ、3週間後レントゲンを撮り骨がついているのでシップと包帯で1週間固定しましたが、ときどき左足の膝から下が紫になり、左足の膝から下の体温が低下してしまうということが何度かあり、U病院では、それ以上の治療もなく病状の改善も見られなかったので、違うM病院の整形外科に行くことにしました。そこで最初にレントゲンを撮り骨がついてないと言われ足首に装具をつけることになりました。何日かしても痛みがとれず、もう一度病院に行き今度は膝の下から足首までギブスを3週間はめることになりました。3週間後に又病院に行きレントゲンを撮り骨がついていると言われギブスを取ることになりました。それからリハビリを行い蒸しタオルで足首を温め先生に足首を動かしてもらうなどしてもらいましたが痛みがひどく左足の膝から下が紫になったり、体温の低下などが毎日のように現れるように、整形外科に行く度にブロック注射する日が1週間に3日間となり、その間にリハビリなどしていましたが良くならず、どんどん悪化の毎日をたどりました。それからというもの数箇所の病院の整形外科などを受診しましたが、なんの病気か分からず、その一方で足の痛みはましていき、ブロック注射も効かず飲み薬(痛み止め)も効果がなく毎日辛い日々の連続でした。M病院にはリハビリ、整形外科と通い整形外科先生と話をし、靭帯が伸びているとか神経が傷ついてるとか言われて、私はどうしていいか分かりませんでした。しかしM病院の先生が他の病院に行かれると聞き、私も先生について行くことにしました。そこでもリハビリを行い痛みが酷い時はブロック注射と点滴をするなどの治療などをしていましたが、いっこうに痛みはとれず、又数箇所の病院の整形外科、整骨院などを渡り歩く日々でしたが、1箇所だけ私の病状を話したらRSD(反射性交感神経性ジストロフィー)と教えてくれた先生がいました。その先生が処方してくれた薬がノイロトロピン(鎮痛剤)と温シップでした。しかし鎮痛剤は効かず、温シップは血液の流れを良くするはずが、逆に左足首の体温を下げてしまいましたので、温シップを中止しました。その後病状は痛みをブロック注射で抑えることしか出来ずブロック注射の数は100回を超えてしまいどうにもならない日が続きました。ある日、M病院のリハビリのk先生に相談してみることにしました。その会話の中にRSD(反射性交感神経性ジストロフィー)と診断してくれた先生がいたことを話してみました。そして何日かしてから連絡がありました。その時にT大学病院の脳神経内科T先生の所に最後のかけで行ってみないかと言われました。それが私にとっての最後のかけになりました。数日後、紹介状をもらいT大学病院の脳神経内科T先生を訪ねました。
そしてT先生に見てもらった所RSD(反射性交感神経性ジストロフィー)の疑いがあるので入院を勧められました。平成14年4月に脳神経内科入院となり、入院中は検査(足発汗検査・サーモグラフィー・骨シイチグラフィー検査)などを行いRSDと分かり治療を行いました。RSDとは分かりやすく言いますと(皮膚を切ったり骨折した後、皮膚や骨折は治ったものの、痛みだけが残り腫れや骨の萎縮が起こりなかなか改善しない状態です。)その治療法はさまざまですが、私の場合は痛みを遮断する(腰部交感神経節ブロック)というものでした。それは麻酔科の先生にしか出来ないものでした。腰部交感神経節ブロックとは(レントゲン透視下で行う事が多く、背骨と背骨の間よりブロック針を刺入し、膜(硬膜)の手前まで針をすすめ、薬液(局所麻酔薬、時にステロイド剤)を注入し、腫れた神経の治癒を促進します。)その後腰部交感神経節ブロックを行ったままの姿勢で4時間安静にします。次の日からは普通に病院生活を送りました。私は腰部交感神経節ブロックをして後遺症が残りましたがそれは大腿部に日焼けしたような痛みが3ヶ月ぐらい続きましたが自然と痛みは消えていきました。左足の外側くるぶしに多少の痛みとむくみがありましたが、飲み薬で抑えてきました。その後退院してからは脳神経内科外来経過観察なり、多少の痛みは麻酔科の先生によって硬膜外ブロックで抑えていましたが痛みが強くなり、平成15年2月持続性硬膜外ブロックでペインコントロールのため麻酔科入院しましたが、痛みが酷くベットで3日間ぐらいは転げ回る日々の連続でしたが18日間の入院生活を終え、今現在は、日常生活に支障がない程度まで痛みがなくなり脳神経内科、麻酔科の外来も行かなくて済むまで回復しました。RSDとあまり知られていない病気になり、何度となく痛みに耐えられなくて足を切断してほしいと思ったか分かりません。又、入院生活では多くの人とめぐり会い友達になれたこと、そして病院を退院してから母からもらった手紙は、これからもRSDという病気と闘っていかなければならない私にとって最高の宝物です。そして今現在、私がもうひとつ闘っている病気があります。それは間質性膀胱炎です。これも又難治性と言われる病気です。次々と難治性の病気と闘うのは本当に辛いけど、これからの日本の医学の進歩を信じ、病気と向きあっていきたいと思っています。この長文を多くの人に読んでいただければ幸いです。
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