新しい治療に挑戦

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    JUGEMテーマ:健康

     お久しぶりです、まゆっちです。

    毎日余震が続いております、色々な噂が飛び交い、日本がどうなってしまうのか不安な毎日を過ごしています、ただでさえ病気で不安なのに本当にいやな状況が続いています、一番心に強く焼きついたのは、この震災で命を無くした皆さんとその遺族の皆さんの気持ちを考えると、病気に悩まされていても生きていられる自分がいかに幸せであるかが強く心に残り、気持ちを強く持って病気と闘って行かなければならないと勇気をいただきました、皆様には心からのお悔やみと強い心をいただいた感謝の気持ちで一杯です。

    間質性膀胱炎を患って早6年が過ぎました、専門医がいる病院を含め8箇所の病院を渡り歩きました、専門のドクターは3人に診察していただき、その他のドクターからは病気に対して不明、又は手に負えないという理由で別のドクターを紹介いただくという様な事を繰り返し8箇所目の病院に現在通院しております、専門のドクター3人の最初の一人に間質性膀胱炎を診断していただき、IPDの服用等で1年程経過観察をしていましたが、ドクターの移動で別の病院での継続的治療に変更になり、まったく状況が好転しないまま痛みと頻尿と戦う毎日をすごしておりました、その後2人目の専門のドクターを紹介いただき、そのドクターから膀胱水圧拡張の治療を受けました、ところがさらに状況が悪くなり、そのドクターからは他の治療に対して具体的な提案もいただけず、現在、3人目の専門のドクターに治療をしていただいています、簡単に治療の経過をお話すると

    1.最初は
    最初は近所の泌尿器科へ通院して、膀胱炎、心因性膀胱炎、過活動膀胱炎等が疑われ、薬での治療による経過観察を行った

    2.状況が変わらず
    インターネットで自分の状況を検索しまくり、間質性膀胱炎では・・という気持ちが強くなり、偶々近くの病院に専門医が居る事が分かり、来院、膀胱麻酔による膀胱鏡で間質性膀胱炎の診断を受けました

    3.最初の治療として
    最初の治療として、IPDカプセル、アタラックスPの服用による治療を開始、約1年間の通院で経過の観察を行いました、途中、主治医が東京の病院に移動になってしまい、違うドクターに引き継がれるが、治療内容に変更が無く、経過観察が続いた為、近くの大学病院へ紹介状を書いていただいて治療を続けるが、大学病院のドクターがこの病気に対する知識が無く、治療を打ち切りました

    4.新しい治療を求めて
    痛みと頻尿の毎日に心がおかしくなりそうで、新しい治療を求めて病院を渡り歩く状況が続きました、恐らく、皆さんが知っている主要な病院は全て行きました、専門医から病気の診断はついておりましたが、他のドクターはほとんどこの病気に対する知識が無くありきたりな薬(膀胱の働きを抑えるとか、逆に膀胱の働きを活性化するとか、膀胱を膨らませる等)の処方のみで決定的な効果は望めませんでした

    5.踏み込んだ治療の為に
    そんな中、あるドクターから「この病気に関しては普通の医師では教科書通りの治療しか出来ないだろう、それならば本当に専門とするドクターに見てもらうのが最短だと思う」と言われ、2人目の専門医に紹介状を書いていただきました

    6.膀胱水圧拡張術を受けて
    紹介いただいたドクターに診察及び膀胱水圧拡張術を受ける事となり、慌しい準備の後、2ヶ月の順番待ちを経て水圧拡張術を受けました、ところが状況は良くなるところか逆に悪くなってしまい、その後の治療方針もまったく決まらず、ただ経過観察と言われるだけで状況は好転しないまま過ごしていました

    7.このままではいけない
    家庭の事が痛みでなにも出来ず、「このままではいけない」と強く感じて、夫の勧めもあり、3人目のドクターに見てもらうべく電話にて診療を予約、一つ前の病院では治療に2ヶ月待たされたのに対して、3人目のドクターは運よく1週間程先の予約が取れました、期待と不安の中、少し遠い病院ではありましたが通院を開始しました

    簡単ですが今までの経過です、ここまで到達するのに6年掛かりました、ここからはここ1ヶ月間の状況を説明したいと思います。

    4/16
    最初の通院、事前に電話にて予約を入れていたので、早めに家を出て、頻尿の恐怖と戦いながら簡易トイレを車に積み込み出発、高速道路を使用して約2時間〜3時間の道のりをスタートしました、運転は夫に頼み(高速の運転も怖かったし、運転中の頻尿も怖かったから)、途中休憩を数度入れながら病院へ到着しました。
    今回のドクターは長く勤められた病院を辞められて開業されたドクターだったので、立派な病院をイメージしていたのですが、到着してみると、ビルの中にある質素な病院でした、待合室に数名の患者さんが待っていて、約1時間程待ちました(親切丁寧をモットーとする為、予約していても待つ場合があるとの事)、その間、治療を受けている患者さんの手記がおいてあったのでそれを読んで待ちました、その間も頻繁にトイレにかけこんでいました、名前を呼ばれて診察室に入ると、先生がにこやかに迎えてくれて問診が始まりました、私は間質性膀胱炎の他に足の疼痛も抱えていて、その辺りの会話も含めて親切丁寧に問診が進み、今まで自分の中に疑問だった事も含めて先生から病気の原因、現在の状況、今後の方針を明確に説明され、その丁寧さに感動して涙が出てきてしまいました、先生いわく、「大きな病院はそれなりに治療が出来るが、医療が分散されてしまっているので病気の関連性が見えなくなってしまっている」という見解でその部分を埋める説明に私の病気への疑問も晴れてより病気を理解する事が出来ました、まずは今後の治療方針の説明を受け、同じビル内にある薬局でお薬と、先生が間質性膀胱炎についてお話されているテレビ番組の収録されているDVDをお借りする事が出来ました、新たなる治療のスタートです。

    4/17
    投薬による治療を開始、複数の抗うつ剤による痛みの記憶のコントロールと、睡眠不足改善による膀胱への負担軽減による膀胱機能の改善を開始しました、約一ヶ月の間に少しずつ改善が認められ始める様です

    5/9
    投薬による治療を進め、先生からは「今すぐ良くなる病気では無いので慌てずに」と言われてはいましたが、毎日の痛みと頻尿に夜は眠れず、かといって昼間も眠れず、水分は怖くて取れず、かといって水分を取らないと体が辛いという毎日を過ごし、見かねた夫が先生へ電話での相談をしたところ、「睡眠を取らないと膀胱機能の改善が難しいので新たな方法を試みる」というお話をもらい、急遽無理を言い来院する事を決定しました、新しい治療とは今まで考えていなかった方法で、薬液を直接膀胱内に注入して痛みの根源を断つという方法で、これにより痛み自身は改善されるという方法です、今まで行った病院では一箇所もこの方法については提案も無く、ある大きな病院では「膀胱に沁みて効果は無い」という事も言われていた内容でした

    5/11
    前回の来院で思いのほか病院迄の距離がある事が分かり、夕方の予約に対して午後一番で出発、途中カーナビの不調により(古いカーナビで旦那の方向音痴に拍車を掛ける状態になった)道に迷い、急遽携帯電話のGPS機能を使い(この方法に切り替えて到着迄1時間)、4時間半掛かり到着。病院について、しばし待合室で待ち、先生から名前を呼ばれて診察室に入ると、先生が薬液のビンを手に持ち、にこやかに「早速治療してみよう!」と元気一杯に席から立ち上がりました、ベッドに横になり、「旦那さんも一緒に手順を覚えて欲しい」と旦那も加わって治療を開始しました、カテーテルを尿道から膀胱へ挿入して、薬液を注入、その後、先生の机のところに戻り、詳しい治療内容の説明を受けました、先生が「どうだい、感じは、痛みは取れたかな?」と言われ、ふっと膀胱に気持ちをおくと、あれだけ苦しんだ痛みが消えていました、先生に痛みが取れた旨お話すると、「効果があって良かった」と、自分の事の様に大喜びされて、「これでしっかりとした治療が進められる」と話されました

    ※薬液注入に関する間質性膀胱炎への効果は個人差があり、必ず痛みが緩和する事が保障されている治療ではありません

    現在、痛みの無い状態で治療を進められています、今までの痛みが嘘の様です、長期的に患っていたので尿が溜まった時の感覚が判断しずらいのですが痛みは無く、現在は投薬による治療を進めています、水分コントロールが難しく色々試行錯誤しながら水分補給をしています

    間質性膀胱炎を患い、6年目にしてようやく治療をしているという感じになってきました、先生いわく「患者さんが少しでも良い環境化で治療を進めないと効果は上がらない」という言葉の通り、やっと心にゆとりを持つ治療を受けられていると実感しています。

    間質性膀胱炎は医師の間でも認知度が低い病気です。女性が罹る確立が高いです。しかし外国ではマイナーな病気です。確かにデリケートなところなので人に話しずらいし病院に行きにくいなどあると思います。もしこのブログを読んで勇気なんか与えられないと思いますが、この場所に来て話して下さい。コメントを残していてもらえたら、少しは私の経験から話など出来ると思います。

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    コメント
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2011/06/15 11:11 AM
    2011/06/15 11:11 AMのコメントへ

    お返事をメール致しました、コメントありがとうございます
    • まゆっち
    • 2011/06/15 10:22 PM
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2011/06/16 11:05 AM
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2011/06/16 3:23 PM
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2011/11/11 10:28 PM
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2012/03/06 12:59 PM
    初めまして。
    詳しい情報交換をしたいので、よろしくお願いします。
    • あんこ
    • 2012/11/19 10:51 PM
    あんこさんお返事遅くなってしまいすみません。
    私の病気のことはブログに記載してあるとおりです。
    情報交換喜んでさせていただきます。
    体調が悪いので返事が遅くなりますが了承いただけたら幸いです。

    • まゆっち
    • 2012/11/29 8:33 PM
    度々すいません。痛みが取れた薬液注入してくれた病院を良かったら教えてもらえないでしょうか?毎日痛みに悩まされ辛い毎日送っています。コミュニティまだあれば参加したいです。よろしくお願いします。
    • ミナ
    • 2014/05/23 3:11 PM
    ミナさんへ

    書き込み頂きありがとうございます、2年前の記事への書き込みですね、現在Uクリニックへ通院されているのなら、私からすると一番良い病院に行っていると思います、痛みが中々取れずお悩みと思いますが、私自身、痛みが取れる迄大分日数が掛りました、最初は毎月Uクリニックへ通院して、その後3ヵ月毎の診察となりました。
    この病気はどの病院が良いという判断は難しく、ドクターにより治療の内容も様々です、焦らずに先生や看護師の皆さんと会話をして治療を進められる方が良いと思います。

    2年前の治療時、私は横になることもできない程の激痛に悩まされていた頃で薬液による治療も初めてでしたので過剰に痛みが取れたと思っていたかもしれません。

    すみません、コミュニティは体調不良により管理しきれずに閉鎖となっております。

    薬液に関する病院の情報については、各病院毎に患者さんにより治療方法も様々と思われますので、お答え出来ません、あくまでも診察を受けてドクターが判断されることですので控えさせて頂きます。
    • まゆっち
    • 2014/05/23 9:07 PM
    管理者の承認待ちコメントです。
    • -
    • 2014/05/25 8:45 AM
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