関西進出、4年目のまゆっちとチーコ

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    大変ご無沙汰しております、まゆっち(私)とチーコ(猫)です。
    季節は春へと移り変わり桜の開花が報道されております。
    前回の更新から早3か月目に突入しました、更新しなければと毎回分かってはいるのですが、何分体調が優れず、それを言い訳に更新まで至っておりません。
    さて、いよいよ来月関西へ診察の為出発します、U先生の診察を2012年12月に受けて、4年目になりました、前々回の診察から、先生より、経過が良いとのコメントを頂き、今は4ヵ月に一回の受診になっている状態です。
    前回の受診から主観的にはあっという間の4ヵ月目ですが、体調としては今一つはっきりとしない毎日を過ごしています。
    皆さんの体調はいかがですか?(間質性膀胱炎の方)、以前メールでやり取りさせて頂いた方で、横になる事もできず、コタツに座ったまま、うたた寝されている方がいらっしゃいましたが、私も最初は同じ症状でした、安定剤の服用で痛みをごまかしていた時もありましたが、今はしっかりとした治療を受ける事、時間は掛かりますが確実に回復に向かう事だと実感しております。
    最近、Webでの間質性膀胱炎に関するブログが増えて来たと感じております、それだけ患者さん自身がこの病気に関して情報を色々と集められているのと、NHK等でもU先生が出演されて病気に関する症状の説明等がされている事で、患者さん他、周りの皆さんもこの病気に対して関心が強くなっている、認知度が上がっている事だと思います、7年前にはこの病気の診断を行えるドクターはほぼゼロ、Iドクターから間質性膀胱炎の診断を受けた事を伝えても、地元の医師は「そんな事はありえない」と頭ごなしに否定する程度の環境でした、もちろん地元の大学病院へ受診してもまったく病名すら知らないという(有名大学で、泌尿器科の教授クラスですよ)ありさまで、地元での治療は絶望的な状態でした、そこから今の状況は予想もできませんでしたが、やはり関西進出は正解であり、これからこの病気と闘う、いえ闘われている方は、しっかりとしたドクターへ受診して治療をされる事を強くお勧めします。
    長文乱文ですみません、久しぶりの更新で大変興奮してしまいました、最後に最初に関西へ進出した時の心得を書きます、これは途中のトイレ休憩を最優先とした、車での移動が前提となっています。
    ―佝はゆとりを持ち、朝4時に出発する(遠いから、昼にはあちらに着きたい)
    ▲機璽咼好┘螢間でトイレに行きたい時の為に簡易トイレ等をちゃんと用意して出発する(沢山)
    トイレに行きたい時は運転手(私の場合は旦那)へすみやかに伝えて一番左を走ってもらう(決して周りを気にしない)
    ず挂椶縫機璽咼好┘螢△慘ち寄り、休憩、気分転換を行う、この時衝動買いを行う(生ものは帰りに買う、食べたい物を食べる)
    イなりの距離を走るので、疲れたら遠慮無く睡眠を取る(旦那は普段良く寝ているのだから後で寝ればいいの)
    宿泊先は事前にしっかり場所のチェックをする(最初に行った時に、かなり歩き、ホテルの前でころんだ)
    体調に特に注意して、冬の時期の場合はマスクを必ず付ける(一度インフルエンザになった)
    ┻△蠅呂匹海に立ち寄る位の余裕をもち、自分の為にお土産を買う(残る物が良い、でも消える物も買う)

    今こそ、この様なコメントを書けますが、当初は本当に辛い毎日を過ごしていました、今も決して楽なわけではありませんが、しっかりとした治療を受ける事で完全ではありませんが確実に良い方向へ進みます、この病気で悩まれている方は、決して気持ちを落とさず、前向きに一緒に進んで行きましょう!!
     
    JUGEMテーマ:健康

    久々の診察

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      JUGEMテーマ:健康

      まゆっちです

      トラブル後、ブログの復旧が確認できて一安心です、本当に更新等、忘れたりすると直ぐサービスが停止してしまうのはどうかと思いますね(悪いのはこちらだけど)、恐らく、メールのご連絡は入っていたと思いますが、旦那が仕事でばたばたしていたので、見落としていたと思います。(そう言っていました)
      さて、今回の状況ですが、5日朝早くの関東を出発、お昼頃に奈良へ到着しました、前回に引き続き、奈良へ向かいましたが、同じく、到着は奈良公園でした、鹿にお煎餅を上げる快感を覚え、今回も大量にお煎餅を購入したのは良いのですが、買っているそばから鹿が群がり、その中でも大型の鹿(恐らくかなり年季の入ったリーダー的存在を感じさせる鹿)がかなり良い勢いで煎餅を欲しがり、煎餅を手にしたとたん(いやその前かな)に私の足へ突進、見事な青あざが出来てしまいました、わたわたしていたら旦那が煎餅を取り、他へ誘導しておりましたが、旦那はシャツをかまれ(白いシャツでしたのでまるで鹿が餅を伸ばしている様でした)シャツがよだれだらけ、変な汚れがついておりました。
      その後大仏様を見学して、翌日6日、大阪へ向かいました、旦那が大阪城を直に見た事がなかった様で是非一度見てみたいという希望により向かいました。
      7日朝から久々の診察、今回は病院の近くに宿泊をしたつもりが、思ったより距離があり大変でした、今回は通常の治療の他、国で難病指定がされた間質性膀胱炎(ハンナ型)について先生の意見を聞きました、先生は医療費負担の軽減等、色々説明して頂き、申請を行う方向で進める事にしました、手続きは色々と大変ですが申請したいと思います。
      今回の治療で水圧拡張による結果は700cc、ちょっと膨らませすぎでは・・と思いましたがこれも治療なのでしょうがないです、でも後からの痛みが少しきついかな・・とドキドキしています。

      このところ、まったくお返事を書く事が出来ず、書き込み頂いている皆さんにお詫びします、書き込みには目を通しておりますので体調を見ながらお返事が書ければと思っておりますのでお許し下さい。

      明日、関東へ戻ります、変な台風が近づいておりますので運転に気をつける様に旦那と会話しております、家へ電話したら、飼い猫のチーコちゃんが餌をろくに食べず、にゃーにゃーと騒いでいると聞きました、明日帰ったら抱っこしてあげようと思います。

      簡単ではございますが久々の書き込みとさせて頂きます。
       

      トラブルのお詫び

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        JUGEMテーマ:日記・一般JUGEMテーマ:健康

        まゆっちです

        ご無沙汰しております、約3ヵ月半ぶりの更新です。

        ブログが突然表示されていない事に気づきました、旦那がドメイン更新を忘れていた為に発生したトラブル(早く言えば契約更新しておらず止められておりました)でした、急いで近所のコンビニで更新、今書き込みをしております。

        実は5日より関西へ来ております、まずは取り急ぎ復旧のご報告迄・・。


        鹿と戦う

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          JUGEMテーマ:健康

          本当にご無沙汰しております、まゆっちです。

          関西へ再び訪れました、今回は5月の記念日に合わせて、1日早く
          旅程を組み、鈴鹿で一泊、大変美味しい焼肉を食べ、翌日朝より
          奈良へ出発、二十数年ぶりに奈良公園で鹿とたわむれてきました、
          動物が好きなので、餌を購入、群がる鹿さん達に餌を大盤振舞して
          しまいました、餌をあげながらの移動で鹿さんが後ろに群がり、
          同じく後ろからついてきていた旦那が餌の催促で鹿さんに噛まれる
          というハプニングはありましたが、久々に楽しい一日となりました、
          餌をあげるのに夢中で糞も踏んでしまいました、旦那が「糞に注意」
          と騒いでいましたが、言われるそばから踏んでいました。

          就学旅行の一行が大変多く、昔を思い出す一日でした、ほとんど
          記憶にないのですが、自分にもこんな時期があったんだなーと
          少ししみじみしました。

          大仏様もあらためて大きさに驚かされました、柱の穴の周りに
          観光客が群がり、後ろに並んでいる感じだったのは、交代で
          潜ろうとしていたのかな・・と思いましたが、一人の子供が穴に
          入って騒いでいるのを横目に、お土産売り場の鹿の置物と、
          母へのお土産、義姉へのお土産を購入して外に出ました。

          その後、予定通り京都へ入京、近くのデパートにて食品を見繕い、
          部屋にてお疲れ様会を開きました。

          明日は久々の診察です、先生の計らいで、薬に関しては地元で
          処方して頂く事が可能になりましたが、水圧拡張に関しては地元
          医師のレベルの低さに、とても地元治療という分けにもいかず、
          その点を含め治療間隔について相談しようと思っております。

          久々に温泉に入りました、とても温まり、日中の鹿さんとの行動も
          あり、程よく体も疲れているので良く眠れるかもしれません、でも
          相変わらず膀胱の怪しい痛みがあるので不安が残ります・・。

          でもまずは睡眠、睡眠補給、体を温める、楽しい事をする、これが
          とても大事です、気持ちを安らかにして明日の治療に臨みます。

          簡単ですが、そろそろ休みます、お休みなさい。

          お知らせ

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            JUGEMテーマ:健康
            お久しぶりです。
            朝夕めっきり涼しくなり、過ごしやすい日が続いています。
            さて、ブログの更新も関西に行った時の報告ばかりでブログに来て下さる
            皆さんには申し訳なく思っています。
            来て下さる皆さんが私だけでなく同じ病気で苦しんでいる皆さんで情報交換できる
            掲示板を旦那にお願いして作ってもらいましたので報告させていただきます。
            リンクから「チーコ掲示板」を選択して入出して下さい。
            オープンな掲示板ですので、メールアドレスやお名前等、個人を特定出来る書き込み
            には注意をお願いします。
            書き込みの内容は私も拝見させて頂いておりますので宜しくお願いします
            誹謗中傷などの書き込みは絶対になさらないようお願いします。

            足と膀胱の痛みでよれよれ

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              JUGEMテーマ:健康


               お久しぶりです、まゆっちです
              本当に久しぶりの私のブログ、体はボロボロ、心もボロボロ、本当にまいりました・・、どうしてこんなに痛みに苦しめられなければならいのでしょう、はっきり言って言葉がみつかりません、独自に交流を持って情報交換しようと考えたコミュニティーも上手く運用できず、折角参加して頂いた方々に私からはなにも情報をお伝え出来ないまま自然消滅の状態で、ブログも更新が全然行えずに風前の灯・・。

              強烈な痛みにより心身共に疲れ果ててしまい、治療方針も足の痛みと膀胱の痛み両方により自分自身が混乱してしまい、中々どうしたら良いか導き出せていませんでしたが、足の方は信頼できるドクターとの相談で徐々に治療の方向付けが出来てきて、膀胱に関しても膀胱鏡による検診で新たに潰瘍が発見されて、その潰瘍を除去する手術を行う事となりました、手術は来月、東京で行った手術以来、3年ぶりの大きな治療となります。

              色々とコメントをして頂いている皆さん、応援して頂いている皆さん、中々お返事が出来ず、又、お返事しない失礼等、本当にすみません、今の自分の病気と正面から闘っておりますのでお返事出来なかったり、ブログを書いていて不備もありますがお許し下さい。

              新年明けました、でも気持ちはもう一つかな

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                JUGEMテーマ:健康
                 まゆっちです、新年明けました、2012年です、早いもので間質性膀胱炎を患ってから早7年目です、色々な病院をたずね、ドクターショッピングと言われもしましたが、それだけ治療が行える病院が少ない、この病気を知っているドクターが少ないという現実を目の当たりにしました、最近ではNHKなどの健康番組等でも取り上げられ、昔からこの病気を知っているかの様にしている病院も大変増えましたが、結局は東京大学病院の治療方法等を真似ているに過ぎないのは現実です、でも医学的治療で水圧拡張術がとても優れた治療と思われておりますが、ドクター自身から聞いた通り、万人に効果がある治療では無く、私も実際のところ、悪化してしまい大変苦しい毎日を過ごしている現実があります、水圧拡張術は皆さん覚悟を決めてから治療を受けて下さい、脅しでは無く、ドクターに聞いても7割程しか効果が無いと説明があると思います、よほど酷い(個人差でどこまでが酷いというラインが無いので、本当に自分の中で限界を超えた時、我慢が本当に出来ない時に受ける)状態でなければ行わない方が良いと私は思っています。
                今現在、相模原の病院にて治療を行っておりますが、徐々に痛み及び膀胱収縮に対してコントロールが少し(本当に少し)出来てきていると思います、病気に対するドクターのアプローチは色々ですが、決して諦めずに取り組んでいく事が大切と今思いながら治療を進めています。
                間質性膀胱炎の治療では、西洋医学の最先端である水圧拡張術がまず話題になりますが、心理的治療で抗鬱剤による治療も必ず併用される治療の一つです、皆さんは抗鬱剤に対して精神的治療という感覚の中、勘違いいをされている方が非常に多いのはとても残念です、治療を受けれられている患者さんの周りの方の理解(認知度)が足りない為に、実際に治療を受けられている患者さんが治療を断念して病状を悪化させてしまっている事もあると思います、決して抗鬱剤での治療は精神治療等ではなく、間質性膀胱炎に対する治療なのだという認識を回りの方も持つ必要があると思います、実際、間質性膀胱炎に対して決定的な治療が無い現状(東京大学病院でも手のうち用が無いとドクター自身から私と家族が聞いている、それだけ難しい病気と認識をして下さい)です、様々と試行錯誤、情報収集を重ねて治療を考えていく、まさにこれからの病気だという事を周りの方は認識して取り組まないと患者の方と心のギャップが大きくなりすぎて決して良い方向には進まないと感じています。
                でも、最近、これだけ話題になっている間質性膀胱炎、きっとなにか良い治療方法が見つかってくれると信じています、その間、こつこつと今出来る治療を進めて行き、少しでも生活の質を向上していく事が大切・・と、今年は最初から強く心に思い新年を迎えて思いました、同じ病に悩む数多くの患者さん、決して一人ではありません、前向きに進んで行きましょーファイト!!!!!
                2012年が皆さんにとって実りある年になりますように!!
                後、一つ、日本で大きな地震のあった去年、引き続き今年も良くない噂が絶えず、本当に心が痛みます、でも、だれも予測の出来ない地震です、変な噂話に不安にならず、馬鹿な預言者達の話は聞き流しましょう、もし的確な予言などできるのでしたら、あれだけの犠牲者が出ることも無く、悲しい思いをする人や子供たちも出ることはなかったと思います、いい加減な事を言う人たちは本当に軽蔑すると共に本当に腹がたちます、いい加減日本に不安をもたらすのはやめろ!、心から感じています。

                突然の入院

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                  JUGEMテーマ:健康
                   まゆっちです、突然ですが、今入院中です、12月25日夕方、先週から続いていためまいに耐えられず、日曜でも受け入れをしてもらえる救急指定の病院へ旦那に連れて行ってもらいました、点滴等の治療の後、ドクターから「この状態で家に帰すのは病院として良いと判断できません」という言葉で原因を突き止めてしっかり治療をしましょうという結論になり、私も頻繁に襲われるめまいや倦怠感に悩んでいたので、そのまま緊急入院となりました、点滴を受けても症状は回復せず、翌日に耳鼻科の検査を受けましたが、途中で気を失い断念、今病室で安静にしていましょう状態になっています、ほとんど自分で歩く事も許されず(トイレに行って2回しゃがみこみしてしまい、歩行禁止になりました)今ベッドで安静の毎日を続けています、いまだにめまいは回復していませんが、このままでは病院で年明けとなりかねません、先生に相談したところ、「特に悪い(内科的)点は見つかっていないので、原因不明な点は気になりますが退院としましょう」了解を頂き12月30日に退院できる事になりました、状況的には間質性膀胱炎、CRPSの痛みによるストレスが大きく関与しているのでは・・・という感じですが、先生自身特定の診断はされませんでした、先週、膀胱の痛みをなんとかしたくてペインクリニックにて仙骨硬膜外ブロックを受けて、意識を失った後の体調不良(ちゃんと点滴で処置はしていただいたのですが、どうも数千人に一人の確立で調子が悪くなるらしいです)だったのですが、今回のめまいとの関連は入院した病院でも「不明」という状態でした。
                  その後の治療の方針は安静という状態で、私自身不安も強くなってしまったので、先生と相談の上、12月30日退院ということになりました、痛みから来るストレスの蓄積?、まったく不明ですが、なんとか年末年始を自宅で迎えられそうです。
                  久々の更新、つかみ所のない更新ですみません。

                  ワクワクドキドキ

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                    夏だというのに関東地方は雨が多い日が多く、夏らしくない今日この頃
                    私は最近体調がすぐれず膀胱の痛みそれに加え足の痛みと痛みのオンパレード状態、そんな中旦那が新古車を買ってくれました。まぁ買ってくれたとは言えローンですが
                    私が前から次に乗る車はこれと決めていた車なので夢をみてるようでとても嬉しいです。ありがとう!今日納車なので車に乗れるのがとても楽しみです。毎日痛みがあって辛い時の方はが多いけど人生辛いことばっかしなんかないんだよね。
                    早く病気治して恩返ししたいと思います

                    夫婦とは、家族とは?

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                      今午前4時過ぎ旦那はベッドでぐっすり、寝室はクーラーで涼しいが私は眠れずブログの更新、何を書くか迷っています。
                      このところ私が病気のことで落ち込んだり、機嫌が悪かったりとしてるする、長く病気と付き合っていると、毎日明るくはしてはられない。
                      だから旦那とは喧嘩することも多い!
                      どうも私病気が喧嘩の引き金になっているようだ.毎日旦那が仕事から帰って来る時に明るくお帰りなさいとかお疲れ様とでも言ってあげてうそでもいいから明るく振る舞うことが出来ればいいのだが、病気で精神的にもかなり疲れてるのが私の本音…これからの夫婦生活もっと楽しむためには私の病気を治すしかない。しかし病気と闘うてことはなまやさしいことじゃない。家族の支えが励ましが今の私には必要なのかもしれない。
                      あらためて夫婦とは何?家族とは何?
                      と声を大きくしていいたい…

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