CRPS治療の状況

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    JUGEMテーマ:健康

     

    まゆっちです。

    お久しぶりです。4月半ばに間質性膀胱炎の治療のため京都に行ったきりの更新になってしまいました。
    このブログを見て頂きながらコメントを下さる皆さんにはお返事が出来ず大変申し訳ありません。
    体調が優れない日々を送っております。このブログを閉じようかとも考えたこともあります。
    でも、私のブログを通して多くの人に病気を知って頂き、何か力になれば幸いです。
    私の今までの経緯
    間質性膀胱炎について
    間質性膀胱炎を発症してから頻尿、尿意切迫感、膀胱痛が続き約8年ぐらい色々に病院を渡り歩きましたが、一向に好転することはなく膀胱痛が激痛になり、夜寝ることすら出来ず、頻尿は酷く辛い日々を送っておりました。
    4年前からUクリニックに行き軽快にむかう、しかし痛みが・・・
    CRPS(複合性局所疼症候群)
    左足の下駄骨折から発症して早15年が経ちました。色々な病院を渡り歩き、今、信頼出来る先生との出会いでここ2年ぐらい治療しておらず・・・だが季節の変わり目は鈍痛が何時間も続くことも・・・完治難しいのかな?
    どちらも難治性の病気、周りの人に理解されないことも多いが医学の進歩を信じて・・・
    コメントを頂いてるたけさんへ
    大変コメント遅くなりすみません。
    CRPSについて
    神経ブロックの効果は十人十色だと思います。私自身も100回を超える神経ブロックをしてきましたが、痛みは一時的に緩和することしかなかった。私の場合足首から下だったので、足首をきつく縛り血管に点滴の針を通し麻酔薬を流す治療を重ね痛みがかなり緩和された。他に腰からの神経根ブロックの治療など、先生により治療法に違いがあると思います。
    いい先生との出会いがあればCRPSも完治は難しいけど、痛みが軽快し日常生活が送れるまで良くなると思います。
    たけさんのコメントは非公開になってるのでご安心下さい。
    *CRPSの治療は先生によって違いがあると思います。あくまでも私の経験です。

    新たに神経根ブロック治療開始

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      JUGEMテーマ:健康

      まゆっちです、久しぶりの書き込みです、季節も冬に突入、少し暖かい日もあったりでしたが、朝晩の冷え込みに体が悲鳴を上げている今日この頃です、足の痛みのサイクルも強く痛む時が多くなり、この季節特有ではあるのですが気持ちが滅入る毎日です、そんな中、通院していた病院ではもう治療の限界を感じ、前々から気になっていたペインクリニックを受診しました、予約制では無く、順番を待って診察と治療を受けるのですが、院長さんの熱意が感じれれるクリニックで、足のレントゲンの取り直しをしたのは初めてです(移し方が気に入らなかったらしいです)、長時間の問診の後、背骨の模型を片手に熱く神経部分の説明と治療内容の説明があり、まずはテストブロック的に神経根ブロックを行いました、効果があれば神経根の熱凝固による(高周波)ブロックを行うという話で、テスト結果は良好で、この状態であれば高周波によるブロックを受けても効果が期待できそうな感じです、一つ一つステップを踏んで進んで行きたいと思います、簡単ですが近況報告です。
       

      今の私

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        まゆっちです、久々の更新です。
        大きな変化は相変わらずありませんが、脳神経外科のドクターからリボトリールを進められて服用しています、以前にも一時期リボトリールを服用していた時期があったのですが、当時、この薬の他にかなりの種類の薬を乱用していた頃があり、今回診察してもらったドクターとの問診の結果ピンポイントでこの薬を服用することとなりました、実際のところ実感は無いのですが一日3回服用で様子を見ている状態です。
        経緯としては、去年の末にかけて激痛に見舞われる回数が増えて、その度に病院へ駆け込む事を繰り返し、長年診てもらっていたペインのドクターからも見放され正直崖っぷちに立たされている状態が続いていました、そんな中、メンタル面でケアして頂いているドクターから改めて脳波の検査をもう一度行って見ては・・という勧めもあり、紹介状を書いてもらって訪ねたドクターが脳神経外科のドクターでした、以前、鬼の様に抗鬱剤を服用していて、痛みが止まる(薬の飲み過ぎで感覚がマヒしていたのかも)という事があった話をしたのと、痛む足が痙攣を起こしていた事からこの薬の服用になったという感じです。
        同じ病気と闘う皆さんが大変苦しんでいる中、自分もいつか同じ苦しみに突入していくかもしれない不安と闘いつつ毎日を過ごしている状態です、正直気持ちの置き所が無いのが今の正直な気持ちです。
        いったいなにを言おうとしているのか自分でも理解不能な感じで読まれている方も首を傾げてしまうかもしれません、取りまとめのない文になりましたが久々の更新とさせて頂きます。

        痛みのものさし

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          ご無沙汰しております、まゆっちです、近況をご報告します。
          ここ数カ月、様々な(といってもブロックばかり)治療を繰り返し、一向に好転しない足の痛みに耐えている毎日です、そんな中、とうとう主治医が「貴方の痛みはペインの領域では無い痛みです」という話が出てきました、それと言うのもブロックが殆ど効かない事の結論を心因性による事が原因と決め付けてしまっていて、治療方針も週一回のブロックのみの対応となってしまい、いくら痛みを訴えても「気持の問題です」と片付けられてしまい殆ど相手にされなくなってしまいました・・、確かに心因性(ストレスによるヒステリー?)による痛みの増強という部分では考えられるのかな・・と思う部分もありますが、そんな事を言っても痛いものは痛いのです、一言で心因性だからこれ以上治療が無いと言われても、ああそうですかと簡単に見捨てるのは納得が行きません、だって実際に激痛があり、それを救ってもらいたい私が居るのです、この痛みを知らない(まあこの痛みを知っているのは私本人とこの病気と闘っている皆さんだけだと思いますが)ドクターは簡単に週一回の治療と片付けられるかもしれませんが、もし自分の家族が同じ病気と闘っていたら同じ様に片付けられるでしょうか、目の前にのたうち回る自分の家族がいたら、そんな気持ちをぶつけたくてもぶつけられず、治療を受けられない状態でこの数日間、自分の中で最大の痛みに襲われて気絶、もう涙も出ません、心因性が原因というドクターの言葉、ああ結構です、心因性でもなんでも良いからこの痛みをなんとかしてよ!、自分で解決できないこの痛みに対して少しは考えてよ!、いったい医者とはなんでしょう、ただ自分の領域の中で胡坐をかいて流れ作業で患者を診て、手に負えなかったらバイバイ、それが医者でしょうか、私は文句を言っているのではありません、人として、患者を救う立場のプロであり、先生と言われる人格者でなければならないドクターに「患者を救う」という本来の「真」の心を取り戻してもらいたいです、ただ別の病院へ行けでは無く、患者を納得させる言葉、意識、心意気を感じさせて下さい。
          色々と心配してくれている皆さんにお返事を掛けず、時折突然の更新ばかりですみません、今の私にはこれが精いっぱいです、ああ、これからどう進んでいこうか・・、周りで支えてくれている家族、両親、本当に心苦しい毎日ですが、これを乗り越えて早く安心させられる様、私自身は進んで行きます。

          病気を診るな 人を診ろ

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            お久しぶりです、まゆっちです、突然の更新ですが、決して調子が良いとか順調にという事では無く、あまりにも更新していなかったので突然更新を思い立ちました、先日、持続性硬膜外ブロックを行い経過観察を続けてきましたが、実際のところあまり効果が出なかった・・という印象です、それというのも、治療前と後でさほど大きな変化がなかった事と、相変わらず強い痛みに襲われ続けているので、まったく実感が無い状態で進んでいます、主治医いわく「痛む部分との間を完全に遮断しても痛みがあるのは、脳が記憶しているからで、これ以上の治療は難しい・・」などと言っている状態です、でも簡単に脳が記憶しているとか、分かったような話をされても、実際私は痛みに悩まされているのであって、脳が覚えてようがいまいが、まったく関係ない事で、だからなんですか?、という気持ちでいっぱいです、ドクターは「今の痛みはいくつ位ですか」と数値の10段階で聞いてきますが、皆さん、自分の痛みを簡単に5とか8とか表現出来ますか?、ドクターがそんな聞き方をする時点で(皆さんも同じ事聞かれていると思いますが)患者の気持ちを理解していないのかな、とある意味不信感が出てきてしまう状態です、ドクターは正直言ってこれ以上の治療をする技術、いいえ、今の医学の限界を違う病名で他に引き継いで治療を終わらせたいのかな・・、などと感じる様子です、でも患者がドクターから「これ以上の治療はない」、「治療は最善を尽くしたのでもう対応できない」などと言われたら患者はいったいどうしたら良いのでしょうか?、他の医者を探せとでも言うのでしょうか、そんな事が許されるのでしょうか、本当に今の医学に絶望です、本当の医者なんていないのかな・・、ドクターコトーの様な「病気を診るのではなく、人を診る」医者はもういないのでしょうか、なにか愚痴でいっぱいの更新でしたが、なんとか毎日を過ごしています、早く温かくならないかな。

            持続性硬膜外ブロック

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              皆さんお久しぶりです、まゆっちです、無事退院出来ましたのでご連絡致します。
              入院は約一週間、治療の内容としては足の痛みの緩和を目的に持続性の硬膜外ブロックを行いました、当初インフルエンザの大流行中という事もあり、主治医から「もう少し後にしましょう」と言われておりましたが、足の激痛がどうにもならずに、かなり無理を言って入院してしまいました、急な入院という事もあり、気持も不安定な状態で治療を開始した為か、入院初日の夜に突如パニック発作が起きてしまい、足の痛みの治療としか告げられていなかったナースステーションは大騒ぎ、そんな中、当直の麻酔医が呼ばれて私の所に来ました、ところがこの麻酔医は私が入院している事を主治医から告げられていなかった事もあり、当直医自身が経験の弱さから(とても若い先生で、後から聞いたところ麻酔専門の医者らしい)医者自身が混乱を起こして、突然、苦しんでいる私に対して「早く退院しろ!」等様々な暴言を連発、私もカッとなり、「出てってやるよ!」と言い返してベットから降りたところを周りの看護師皆さんに取り押さえられて、最後は安定剤を打たれて眠らされてしまいました・・、目を覚ますと朝、母と旦那が病院に来ており、怒ってはいないものの疲れた顔をしてベットの横にいました(後で聞いたところ、私と暴言医師とで言い合いになった後、旦那に電話をした様で、自宅からすっ飛んできたみたい)、旦那に昨日の医者の話をしたところ、旦那もその医者と電話で大ゲンカしたらしく、暴言医師の事を怒っていましたが、まずは治療最優先という話で、後から駆け付けた主治医のアドバイスから個室で治療を続ける事となりました。
              あっという間の一週間、治療の結果としては実感が無い・・というのが正直な状態で、この後どうなるのかまったく不明、家に戻ってからもパニック発作が出るしまつで、正直言って治療の効果があったのかどうかはまだ判断がつかない状態です、発作の心配を主治医から告げられていましたので、今日は午後からメンタルクリニックに行って、暴言医師の話を聞いてもらい、いくらか気持ちが落ち着きましたが、今思い出しても本当に腹が立ちます、患者の気持ちがわからない医師が患者を診る事事態なっとくができません、本当に医者不足、経験不足、日本の医療はどうなって行くのでしょう・・。

              痛みのジェットコースター(ダブル)

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                ご無沙汰しております、まゆっちです、この所更新ができないまま毎日がすぎております、それというのも毎日毎日、足に激痛が走り頭の中が「からっぽ」の毎日を過ごしている状態が続いています、こうして久々に更新をしたのは決して調子が良い訳ではなくて、明日より入院になるため書き込みをしようと思い立ち書き込みしております。
                コメントを頂いている内容は必ず目を通しているのですがお返事が出来ておりません、すみません、今は足の痛みと闘うのが精いっぱいの状態で、こうして書き込んでいても何を言おうとしているのか頭が混乱している状態でいます(なにが言いたいのかまとまりません)

                まずは入院のご報告とコメントを頂いている皆さんへのお礼とお詫びとさせて頂きます、少しでも良い状況で戻ってこれる様に気持ちを切り替えて治療に臨んでまいります。

                なんとICU

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                  CRPSになって6年目を迎えました。今回2泊3日の入院生活はハプニングで幕を閉じました。なぜなら、実はICUに入ってしまったのです。それもパニックで過呼吸発作を起こしてしまったからです。恥ずかしい話です(笑)まぁ〜いい経験てことでお話を終わりにしましょう。それでは・・・お酒が入って酔っ払ってます。そうそう忘れていましたが、腰部交感神経節ブロック三日目の今日現在いい状態です。

                  6年目の今日

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                    今日は、私にとって忘れることの出来ない日なのです。6年前の今日、私と母は不安を胸に大学病院に行き、CRPSと診断された日なのです。そして、今日、腰部交感神経節ブロックを済ませ、2泊3日の入院ではありましたが無事退院して来ました。結果としては、手ごたえがあり満足しています。とは言え簡単に治るとは思えないので、しばらくは経過観察です。応援してくれた皆さんありがとうございます。

                    宝くじ

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                      皆さんお久しぶりです。
                      2月には入院などのハプニングがあり〜ので、大変でした。
                      気持ちを切り替えて、今日、朝から旦那と一緒に病院に行って来ました。結論として、もう一度、腰部交感神経節ブロック(熱凝固)を出来れば、3月中に予定してます。もし、この熱凝固で疼痛の軽減がはかれない場合はアルコールにて腰部交感神経節ブロックを考えなければなりません。しかし、私の場合、アルコールでの腰部交感神経節ブロックは合併症(大腿部神経炎)が出てしまう可能性が高いのです。この大腿部神経炎は稀にしか起こらないそうです。そんな合併症に当たる私なら、宝くじでも買えば当たったりして・・・


                      お詫び:皆さんからあたたかいコメント頂き本当にありがとうございます。
                      返事が書けなかったことをお詫び申しあげます。



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