CRPS治療の状況

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    JUGEMテーマ:健康

     

    まゆっちです。

    お久しぶりです。4月半ばに間質性膀胱炎の治療のため京都に行ったきりの更新になってしまいました。
    このブログを見て頂きながらコメントを下さる皆さんにはお返事が出来ず大変申し訳ありません。
    体調が優れない日々を送っております。このブログを閉じようかとも考えたこともあります。
    でも、私のブログを通して多くの人に病気を知って頂き、何か力になれば幸いです。
    私の今までの経緯
    間質性膀胱炎について
    間質性膀胱炎を発症してから頻尿、尿意切迫感、膀胱痛が続き約8年ぐらい色々に病院を渡り歩きましたが、一向に好転することはなく膀胱痛が激痛になり、夜寝ることすら出来ず、頻尿は酷く辛い日々を送っておりました。
    4年前からUクリニックに行き軽快にむかう、しかし痛みが・・・
    CRPS(複合性局所疼症候群)
    左足の下駄骨折から発症して早15年が経ちました。色々な病院を渡り歩き、今、信頼出来る先生との出会いでここ2年ぐらい治療しておらず・・・だが季節の変わり目は鈍痛が何時間も続くことも・・・完治難しいのかな?
    どちらも難治性の病気、周りの人に理解されないことも多いが医学の進歩を信じて・・・
    コメントを頂いてるたけさんへ
    大変コメント遅くなりすみません。
    CRPSについて
    神経ブロックの効果は十人十色だと思います。私自身も100回を超える神経ブロックをしてきましたが、痛みは一時的に緩和することしかなかった。私の場合足首から下だったので、足首をきつく縛り血管に点滴の針を通し麻酔薬を流す治療を重ね痛みがかなり緩和された。他に腰からの神経根ブロックの治療など、先生により治療法に違いがあると思います。
    いい先生との出会いがあればCRPSも完治は難しいけど、痛みが軽快し日常生活が送れるまで良くなると思います。
    たけさんのコメントは非公開になってるのでご安心下さい。
    *CRPSの治療は先生によって違いがあると思います。あくまでも私の経験です。

    少し早めの診察

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      お久しぶりです、まゆっちです。

       

      久々の更新です、今回は先生が5月に学会の為アメリカへ出かけるというお話で、通常だと5月に受診だったのですが、5月だと代診で他の先生になるというお話だったので4月の受診になりました、代診の先生を信頼しない訳ではありませんが、やはり長く診察して頂いた先生の治療を受けたいと考え早めの受診となりました。

       

      実際の受診は10日(月)ですが、土曜日の朝4:00出発で関東を出ました、初日は悪天候ではありましたが、もくもくと進み岐阜で一泊致しました、旦那が宿泊の段取りをしておりましたが、狙いはお城で、織田信長天下取りの第一歩である稲葉山城(岐阜城)を見学、急斜面をロープウェイで登り、ロープウェイ内では戦国無双とのコラボというイベントの真っ最中で信長450年祭りという事で信長正室の濃姫役の方がテープで色々と紹介メッセージを流しておりました、搭乗したお客さんは結構楽しそうに笑っていました。(濃姫があまりにも現代女性の話しっぷりで、まるでスナックのお姉さん見たいな感じの口調だったので笑いがでたのかな・・)

      岐阜城は難航不落といわれていただけあり、山の絶壁にあるお城で、天候が悪かったので周りの景色はまったく見えませんでしたが綺麗なお城でした、ここで10年あの織田信長が過ごしていたのも確かに伺えます、「天下布武」ここを拠点に信長が描いた天下統一、実際にはどろどろした人間模様ですが今となってはロマンですかねー、旦那は楽しそうでしたが私には良くわかりません、階段が多くて大変疲れました。

       

      犬山に宿泊していたのですが、翌日は案の定「犬山城」へ行きました、旦那の段取りです、大体計算された日程になっているのだと思いました、犬山城は国宝になっているので確かにすばらしいお城でした、でも姫路城の時も大変でしたが、天守までの階段が急でほぼ垂直に上る状態、とっても大変でした・・。

       

      本日は無事入京して休んでいます、明日は久々の受診です、水圧拡張は相談しながら治療をしてもらいます。(いつも膨らませ過ぎの傾向で後の痛みが怖いので、問題なければ手加減してもらおうと思います)

       

      また詳しく更新したいと思います、お返事についてはまったく出来ておりませんがご了承下さい、ごめんなさい。

       


      久々の更新2

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        まゆっちです。

         

        先生のところを受信して来ました、朝一番の予約で受付開始前から入口で待機していました、前回の受信では入口に下駄箱があったのですが、今回下駄箱がありませんでした、靴をどこに置くのかきょろきょろしていたところ、しっかり「下駄箱は中にあります」と明示されておりました、とりあえずスリッパを履き待機していたところ、他の患者さんも徐々に現れ、やはりきょろきょろと下駄箱を探していたので「下駄箱は中らしいです」と伝えたら「おおきに」とお礼を言われてしまいました、とても暖かい言葉です。

        時間になり、中に入ると説明の通り入って左側に下駄箱が設置されておりました、以前そこにあった血圧計が受付のカウンター横に移動され、待合室の椅子の配置も大分変更されてすっきりとした感じにレイアウトが変更されていました。

         

        名前が呼ばれて診察室に入ると先生から「雪大丈夫でしたか」との言葉、私は14日の夜中からこちらに向かったので、途中少し降られましたが問題無くこちらにこれた旨伝えました、「まだまだ降るみたいだから気をつけてね」と心配され診察を受けました、治療中、先生が遅くまで仕事をされている事を看護士さんから聞き、先生も色々大変なんだなーと思いました、一日50名の患者さんを診ていたら一日で診察と治療が終わるのかなと心配してしまいました。

         

        前回拡張時に大きく拡張したので治療後少し痛みが続いた事をお話したら少し手加減?して頂き約500cc程の拡張でした、治療後に実際の今の膀胱内の映像を見せて頂き、その他健康な方の膀胱の映像も見せて頂き(患者さんの許可を得て見せて頂きました)実際にどれだけ違うかの説明を受けました、大分良くなっているとの事ですが、素人目には前回の時の映像との違いが良くわかりませんでした、まあ、先生が良くなっていると言っているので大丈夫だと思っています。

         

        前回、先生へ関東で治療が出来るドクターはいませんか・・と質問したところ、「中々関心を持ってくれるドクターがいなくて、逆に紹介してもらいたいくらいです」という話があり、先生から一週間に一回とか自分が関東へ行って治療をした方が良いかな・・と話されていたので、いつ頃を考えられているのかたずねたところ、現在新薬について模索中で5年以内には実現したいと話されていました、関東圏の患者さんが200名程おられるそうなので実現したら患者さんにとってとても助かるなと(自分を含めて)思いました。

        明日地元へ戻ります、次回受信は5月を考えておりましたが先生が5月にアメリカへ出張との事で4月に受信します、また近くなりましたら更新したいと思います。(出来なかったらいつもの事ですが御免なさい)

         

        更新が少なくてすみません、家の事でドタバタが続きパソコンの電源にほこりが付く程の状態です、今年はほこりを掃除して更新できる様に家の事、病気の事、家族の事に気を配り戦って行こうと痛み止めを飲みながら考えています、(薬でちょっと便秘気味、これは別の悩みです)皆さんも絶対に病気に負けずに一緒に進んで行きましょう!。

         

        たまにしか更新しないのに長文乱文ですみません、寒いので暖かくして皆さんも体調にお気をつけ下さい。

         


        更新停滞・・

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          まゆっちです。

           

          前回4ヶ月前の投稿からさらに4ヶ月が経ちました、経過をご報告すると言いながらそのまま放置した状態ですみません、言い訳ですがネットの更新手続きが出来ておらず、旦那に更新手続きをお願いしてドタバタしている内に更に4ヶ月が過ぎてしまいました。

          勝手ですが、本日入京致しました、前日は和歌山へ足を運び和歌山城を見学して来ました、残念にも戦争で焼けてしまい昭和33年に1億円を掛けて再建されたお城との事でした、お城が好きという訳では無いのですが旦那が戦国の時代に興味があり時間が取れればお城等を見て回っています、旦那がお城の事を色々と話しておりましたがまったく何を言っているのか分かりませんでした・・。

           

          前回、お話出来ませんでしたが、水圧拡張で700程の治療を行い、その後1ヶ月は痛みとの戦いとなっておりました、経過はとても良いと先生から言われてはおりますが、一番問題である痛みに対して改善できていないのでとても憂鬱です。

          明日、水圧拡張の治療を受けます、治療は痛くありませんがその後がやはり心配です、まずは近況報告ですみません。

           


          久々の診察で関西へ

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            まゆっちです。

             

            大変ご無沙汰しております、いよいよ週末に関西へ向かいます、

            台風も大分北上して北では今大変な時です、皆さんお気を付け

            下さい。

             

            関西での治療他、ご報告は後程・・。

             


            関西進出、4年目のまゆっちとチーコ

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              大変ご無沙汰しております、まゆっち(私)とチーコ(猫)です。
              季節は春へと移り変わり桜の開花が報道されております。
              前回の更新から早3か月目に突入しました、更新しなければと毎回分かってはいるのですが、何分体調が優れず、それを言い訳に更新まで至っておりません。
              さて、いよいよ来月関西へ診察の為出発します、U先生の診察を2012年12月に受けて、4年目になりました、前々回の診察から、先生より、経過が良いとのコメントを頂き、今は4ヵ月に一回の受診になっている状態です。
              前回の受診から主観的にはあっという間の4ヵ月目ですが、体調としては今一つはっきりとしない毎日を過ごしています。
              皆さんの体調はいかがですか?(間質性膀胱炎の方)、以前メールでやり取りさせて頂いた方で、横になる事もできず、コタツに座ったまま、うたた寝されている方がいらっしゃいましたが、私も最初は同じ症状でした、安定剤の服用で痛みをごまかしていた時もありましたが、今はしっかりとした治療を受ける事、時間は掛かりますが確実に回復に向かう事だと実感しております。
              最近、Webでの間質性膀胱炎に関するブログが増えて来たと感じております、それだけ患者さん自身がこの病気に関して情報を色々と集められているのと、NHK等でもU先生が出演されて病気に関する症状の説明等がされている事で、患者さん他、周りの皆さんもこの病気に対して関心が強くなっている、認知度が上がっている事だと思います、7年前にはこの病気の診断を行えるドクターはほぼゼロ、Iドクターから間質性膀胱炎の診断を受けた事を伝えても、地元の医師は「そんな事はありえない」と頭ごなしに否定する程度の環境でした、もちろん地元の大学病院へ受診してもまったく病名すら知らないという(有名大学で、泌尿器科の教授クラスですよ)ありさまで、地元での治療は絶望的な状態でした、そこから今の状況は予想もできませんでしたが、やはり関西進出は正解であり、これからこの病気と闘う、いえ闘われている方は、しっかりとしたドクターへ受診して治療をされる事を強くお勧めします。
              長文乱文ですみません、久しぶりの更新で大変興奮してしまいました、最後に最初に関西へ進出した時の心得を書きます、これは途中のトイレ休憩を最優先とした、車での移動が前提となっています。
              ―佝はゆとりを持ち、朝4時に出発する(遠いから、昼にはあちらに着きたい)
              ▲機璽咼好┘螢間でトイレに行きたい時の為に簡易トイレ等をちゃんと用意して出発する(沢山)
              トイレに行きたい時は運転手(私の場合は旦那)へすみやかに伝えて一番左を走ってもらう(決して周りを気にしない)
              ず挂椶縫機璽咼好┘螢△慘ち寄り、休憩、気分転換を行う、この時衝動買いを行う(生ものは帰りに買う、食べたい物を食べる)
              イなりの距離を走るので、疲れたら遠慮無く睡眠を取る(旦那は普段良く寝ているのだから後で寝ればいいの)
              宿泊先は事前にしっかり場所のチェックをする(最初に行った時に、かなり歩き、ホテルの前でころんだ)
              体調に特に注意して、冬の時期の場合はマスクを必ず付ける(一度インフルエンザになった)
              ┻△蠅呂匹海に立ち寄る位の余裕をもち、自分の為にお土産を買う(残る物が良い、でも消える物も買う)

              今こそ、この様なコメントを書けますが、当初は本当に辛い毎日を過ごしていました、今も決して楽なわけではありませんが、しっかりとした治療を受ける事で完全ではありませんが確実に良い方向へ進みます、この病気で悩まれている方は、決して気持ちを落とさず、前向きに一緒に進んで行きましょう!!
               
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              おなか満腹

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                まゆっちです

                本日、先生の診察を受けました、9時一番の予約だったので、早めに起床して、早めの食事を取ろうと準備をしていたのですが、旦那が恒例の朝の散歩から中々帰らずに、30分後、やっと帰ってきました、食堂が混む事も気になっていたところだったので、旦那の、食堂混んでるよ、の一言に、だから早く起きたのにーとクレーム、本当に男は勝手です。
                食事の後、病院へ向かい、一番で診察を受けました、雪の問題もあり、先生から大丈夫だったかいと聞かれましたが、問題は帰りが心配と答えました。
                水圧拡張術を受け、今回は600ccを達成しました、まだまだ痛みにつながる症状が多いですが、投薬による経過観察が続きます、薬も特に変更もなく、同じ薬の処方で継続になります。

                明日は大雪の予報もあり、無事帰れるかとても心配ですが早めの行動で帰りたいと思います。

                診察一日前、明日は水圧拡張だ・・やだな

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                  まゆっちです

                  本日京都に入京しました、途中、スカットしたかったので遊園地でコースターとかに乗れないかと、カーナビで遊園地とかのジャンルを選択してあまり遠くないところに適当に検索したら映画村が比較的近くにヒットしたので向かってみました、ところがそこは正に映画村、専用駐車場に入る時に、駐車料金で1500円を払い(ディズニーランドより少し安いけど)えー、ちょっと高くないかーと思いましたが、関西方面の駐車料金の高さは実感していたのでまず駐車、施設入り口について入場料を見てびっくり、一人2200円、入る前にこれだけの対価を見せられ、近くの掲示板にある施設のイベント等の説明を見て、サスケショーとか、もろもろありましたが、病気治療前で気持ちをスカットさせたかった私の気持ちとは、かけ離れていたので入場を断念、そのまま京都へ向かいました、駐車料金の1500円は授業料と自分に言い聞かせました。

                  いよいよ明日は治療です、前回に引き続き水圧拡張です、いまだ痛みが続いておりますが先生との問診で今後の流れも含めて会話をしたいと思います、詳しくは又、治療後にお伝えします、昨日に引き続き早くねなければ・・。

                  おやすみなさい。
                   

                  鹿さんとのコミュニケーション、片時の和みの一時

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                    JUGEMテーマ:健康

                    ご無沙汰しております、まゆっちです。

                    前回のトラブル後、懲りずに又間をかなり空けての更新です、前回以来ですから約4ヶ月です、こまめに更新できずにすみません。

                    今回は前回と同じく診察より2日早く、16日に関東を出発しました、途中小雪はちらつきましたが、大きく天候が変わる事もなく、午後に奈良へ到着致しました、鹿とのリターンマッチです、前回、お煎餅を購入する度に、鹿に突進されて取られてしまっておりましたが、今回は作戦を立て、旦那にお煎餅を購入してもらい、大型の鹿のいないところまで運んでもらってから、小鹿ばかりいる場所でお煎餅を上げました、突進されてアザが出来ずに無事、鹿さんとコミュニケーションが取れました、今回は大仏様には会わずにホテルへ向かいました。

                    夜は近隣の美味しい焼肉を堪能して、ゆっくり休み、明日は京都へ向かいます。

                    治療の状況は又ご報告します。


                     

                    久々の診察

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                      まゆっちです

                      トラブル後、ブログの復旧が確認できて一安心です、本当に更新等、忘れたりすると直ぐサービスが停止してしまうのはどうかと思いますね(悪いのはこちらだけど)、恐らく、メールのご連絡は入っていたと思いますが、旦那が仕事でばたばたしていたので、見落としていたと思います。(そう言っていました)
                      さて、今回の状況ですが、5日朝早くの関東を出発、お昼頃に奈良へ到着しました、前回に引き続き、奈良へ向かいましたが、同じく、到着は奈良公園でした、鹿にお煎餅を上げる快感を覚え、今回も大量にお煎餅を購入したのは良いのですが、買っているそばから鹿が群がり、その中でも大型の鹿(恐らくかなり年季の入ったリーダー的存在を感じさせる鹿)がかなり良い勢いで煎餅を欲しがり、煎餅を手にしたとたん(いやその前かな)に私の足へ突進、見事な青あざが出来てしまいました、わたわたしていたら旦那が煎餅を取り、他へ誘導しておりましたが、旦那はシャツをかまれ(白いシャツでしたのでまるで鹿が餅を伸ばしている様でした)シャツがよだれだらけ、変な汚れがついておりました。
                      その後大仏様を見学して、翌日6日、大阪へ向かいました、旦那が大阪城を直に見た事がなかった様で是非一度見てみたいという希望により向かいました。
                      7日朝から久々の診察、今回は病院の近くに宿泊をしたつもりが、思ったより距離があり大変でした、今回は通常の治療の他、国で難病指定がされた間質性膀胱炎(ハンナ型)について先生の意見を聞きました、先生は医療費負担の軽減等、色々説明して頂き、申請を行う方向で進める事にしました、手続きは色々と大変ですが申請したいと思います。
                      今回の治療で水圧拡張による結果は700cc、ちょっと膨らませすぎでは・・と思いましたがこれも治療なのでしょうがないです、でも後からの痛みが少しきついかな・・とドキドキしています。

                      このところ、まったくお返事を書く事が出来ず、書き込み頂いている皆さんにお詫びします、書き込みには目を通しておりますので体調を見ながらお返事が書ければと思っておりますのでお許し下さい。

                      明日、関東へ戻ります、変な台風が近づいておりますので運転に気をつける様に旦那と会話しております、家へ電話したら、飼い猫のチーコちゃんが餌をろくに食べず、にゃーにゃーと騒いでいると聞きました、明日帰ったら抱っこしてあげようと思います。

                      簡単ではございますが久々の書き込みとさせて頂きます。
                       

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