まゆっちとチーコの部屋

 まゆっちです、新年明けました、2012年です、早いもので間質性膀胱炎を患ってから早7年目です、色々な病院をたずね、ドクターショッピングと言われもしましたが、それだけ治療が行える病院が少ない、この病気を知っているドクターが少ないという現実を目の当たりにしました、最近ではNHKなどの健康番組等でも取り上げられ、昔からこの病気を知っているかの様にしている病院も大変増えましたが、結局は東京大学病院の治療方法等を真似ているに過ぎないのは現実です、でも医学的治療で水圧拡張術がとても優れた治療と思われておりますが、ドクター自身から聞いた通り、万人に効果がある治療では無く、私も実際のところ、悪化してしまい大変苦しい毎日を過ごしている現実があります、水圧拡張術は皆さん覚悟を決めてから治療を受けて下さい、脅しでは無く、ドクターに聞いても7割程しか効果が無いと説明があると思います、よほど酷い（個人差でどこまでが酷いというラインが無いので、本当に自分の中で限界を超えた時、我慢が本当に出来ない時に受ける）状態でなければ行わない方が良いと私は思っています。
今現在、相模原の病院にて治療を行っておりますが、徐々に痛み及び膀胱収縮に対してコントロールが少し（本当に少し）出来てきていると思います、病気に対するドクターのアプローチは色々ですが、決して諦めずに取り組んでいく事が大切と今思いながら治療を進めています。
間質性膀胱炎の治療では、西洋医学の最先端である水圧拡張術がまず話題になりますが、心理的治療で抗鬱剤による治療も必ず併用される治療の一つです、皆さんは抗鬱剤に対して精神的治療という感覚の中、勘違いいをされている方が非常に多いのはとても残念です、治療を受けれられている患者さんの周りの方の理解（認知度）が足りない為に、実際に治療を受けられている患者さんが治療を断念して病状を悪化させてしまっている事もあると思います、決して抗鬱剤での治療は精神治療等ではなく、間質性膀胱炎に対する治療なのだという認識を回りの方も持つ必要があると思います、実際、間質性膀胱炎に対して決定的な治療が無い現状（東京大学病院でも手のうち用が無いとドクター自身から私と家族が聞いている、それだけ難しい病気と認識をして下さい）です、様々と試行錯誤、情報収集を重ねて治療を考えていく、まさにこれからの病気だという事を周りの方は認識して取り組まないと患者の方と心のギャップが大きくなりすぎて決して良い方向には進まないと感じています。
でも、最近、これだけ話題になっている間質性膀胱炎、きっとなにか良い治療方法が見つかってくれると信じています、その間、こつこつと今出来る治療を進めて行き、少しでも生活の質を向上していく事が大切・・と、今年は最初から強く心に思い新年を迎えて思いました、同じ病に悩む数多くの患者さん、決して一人ではありません、前向きに進んで行きましょーファイト！！！！！
2012年が皆さんにとって実りある年になりますように！！
後、一つ、日本で大きな地震のあった去年、引き続き今年も良くない噂が絶えず、本当に心が痛みます、でも、だれも予測の出来ない地震です、変な噂話に不安にならず、馬鹿な預言者達の話は聞き流しましょう、もし的確な予言などできるのでしたら、あれだけの犠牲者が出ることも無く、悲しい思いをする人や子供たちも出ることはなかったと思います、いい加減な事を言う人たちは本当に軽蔑すると共に本当に腹がたちます、いい加減日本に不安をもたらすのはやめろ！、心から感じています。

 まゆっちです、突然ですが、今入院中です、12月25日夕方、先週から続いていためまいに耐えられず、日曜でも受け入れをしてもらえる救急指定の病院へ旦那に連れて行ってもらいました、点滴等の治療の後、ドクターから「この状態で家に帰すのは病院として良いと判断できません」という言葉で原因を突き止めてしっかり治療をしましょうという結論になり、私も頻繁に襲われるめまいや倦怠感に悩んでいたので、そのまま緊急入院となりました、点滴を受けても症状は回復せず、翌日に耳鼻科の検査を受けましたが、途中で気を失い断念、今病室で安静にしていましょう状態になっています、ほとんど自分で歩く事も許されず（トイレに行って２回しゃがみこみしてしまい、歩行禁止になりました）今ベッドで安静の毎日を続けています、いまだにめまいは回復していませんが、このままでは病院で年明けとなりかねません、先生に相談したところ、「特に悪い（内科的）点は見つかっていないので、原因不明な点は気になりますが退院としましょう」了解を頂き12月30日に退院できる事になりました、状況的には間質性膀胱炎、CRPSの痛みによるストレスが大きく関与しているのでは・・・という感じですが、先生自身特定の診断はされませんでした、先週、膀胱の痛みをなんとかしたくてペインクリニックにて仙骨硬膜外ブロックを受けて、意識を失った後の体調不良（ちゃんと点滴で処置はしていただいたのですが、どうも数千人に一人の確立で調子が悪くなるらしいです）だったのですが、今回のめまいとの関連は入院した病院でも「不明」という状態でした。
その後の治療の方針は安静という状態で、私自身不安も強くなってしまったので、先生と相談の上、12月30日退院ということになりました、痛みから来るストレスの蓄積？、まったく不明ですが、なんとか年末年始を自宅で迎えられそうです。
久々の更新、つかみ所のない更新ですみません。

 

 

 

夏だというのに関東地方は雨が多い日が多く、夏らしくない今日この頃
私は最近体調がすぐれず膀胱の痛みそれに加え足の痛みと痛みのオンパレード状態、そんな中旦那が新古車を買ってくれました。まぁ買ってくれたとは言えローンですが
私が前から次に乗る車はこれと決めていた車なので夢をみてるようでとても嬉しいです。ありがとう！今日納車なので車に乗れるのがとても楽しみです。毎日痛みがあって辛い時の方はが多いけど人生辛いことばっかしなんかないんだよね。
早く病気治して恩返ししたいと思います

梅雨明けしてないのに毎日暑い日が続いていますここ数日日中はほとんどベッドの上で横になっています。皆さんがご存じの通り、間質膀胱で苦しんでいます。私の膀胱は25CCしか貯められない膀胱に100以上尿を貯めようとすると小さな膀胱が膨らむため、骨盤の痛み下腹部がはる痛みで、ここ数日間、夜中目が覚めることが多く、寝る時もなかなか眠れない日が続いています。日中は頻尿になり、夜も変わらずの頻尿になっています。家族には間質性膀胱炎のこと理解してもらっていますが、私が痛いことを口にしてしまうと人の痛みなんかわからなんだから、言ってもしょうがないだよと言われるのが当たり前の毎日になっている状態です。一度そう言うことを言われしまうと素直な心になりたくてもなれません。毎日、どのように生活していっていいのか自問自答を繰り返す毎日です。
梅雨が明けると私の膀胱もよくならないかな？

今午前４時過ぎ旦那はベッドでぐっすり、寝室はクーラーで涼しいが私は眠れずブログの更新、何を書くか迷っています。
このところ私が病気のことで落ち込んだり、機嫌が悪かったりとしてるする、長く病気と付き合っていると、毎日明るくはしてはられない。
だから旦那とは喧嘩することも多い！
どうも私病気が喧嘩の引き金になっているようだ.毎日旦那が仕事から帰って来る時に明るくお帰りなさいとかお疲れ様とでも言ってあげてうそでもいいから明るく振る舞うことが出来ればいいのだが、病気で精神的にもかなり疲れてるのが私の本音…これからの夫婦生活もっと楽しむためには私の病気を治すしかない。しかし病気と闘うてことはなまやさしいことじゃない。家族の支えが励ましが今の私には必要なのかもしれない。
あらためて夫婦とは何？家族とは何？
と声を大きくしていいたい…

ここ数日間体調がすぐれません。このブログに記載してある通り、私は二つの病気をかかえています。まず、間質膀胱炎ですが、昼間よりも夜の方が頻尿などで苦しんでいます。夜中も頻尿で目が覚めるため、あまり寝た気がしません。もっとやなのが寝ようと思って布団で横になると膀胱がムズムズとした感じが続き寝付けないのです。毎日、夜が来るのが怖いです。
もう一つ足に病気を抱えています。この病気も癖ものです。病名はブログに記載してあります。
まず一番の癖ものは痛みです。何時間も続く耐え難い痛みは私を何度となく苦しめます。
今、その痛みは落ち着いていますが、またいつ痛み出すかわかりません。
ここ数日間ベッドにほとんど横になっています。体のあちこちらが少しずつ悲鳴をあげている感じです。疲れたから寝ますおやすみなさい。

東関東大震災がおきてから早2ヶ月が過ぎ余震が以前と続く中、私の体はどうなっているのだろう？この大地震の影響からなのか持病である病気が思わしくない？まずＣＲＰＳだが、年単位で痛みが出たり消えたりし９年間続いている。治療も限られた中では最善の治療はしてきたつもりだ。膀胱に関してはブログに記載してある通り間質性膀胱炎の診断はついている。現在も治療中ではあるが、痛みに関してはＣＲＰＳと関連があるかのように、膀胱痛に悩まされている。このままでは日常生活が難しい状態になり兼ねない？もし、ＣＲＰＳが膀胱に影響を及ぼしているのなら、どちらもいままで以上に治療が必要となってくると考えるのが妥当だと思う。しかしながらどちらも医師の間では認知度が低く、難しい病気であることは確かである。だからと言って諦めたくない決して！
私はこの世に生をもって生きているのだから・・・
生きていることに感謝しなければならない・・・
ありがとう。