悲しみと喜びと通院

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    まゆっちです

     

    ご無沙汰しております、ブログ解説から10年以上過ぎているのに、相変わらず不定期更新、ほぼ更新の瞬間しかページも見ていない状態で本当に一方通行の状態で更新を続けています、すみません。

     

    昨日から関西へ来ております、初日は岡山で一泊、旦那の強い希望で岡山城へ行ってきました、朝からお城へ向かう階段を登り始めてこれから長い時間階段を登るのかなと思っていたら直ぐに天守だったのでほっとしました、旦那は小早川とか宇喜多とか話しておりましたがまったく歴史が分からない私はうわの空でした(ごめん、知らないんですよ!、興味無いし・・)、お城の後、京へ入京、いつものホテルでくつろいでいます、明日は診察なので早く休もうと思います。

    2月に悲しい出来事がありました、14年間ずっと私を影でささえてくれていたチーコがこの世を去りました、悲しくて悲しくてどうしようも無く、今までの思い出が走馬灯の様に流れては消えて行きました、でも一生私の心の中にチーコはいてくれると信じて悲しみをこらえています、そんな中、一週間目に、私の姿を見かねて、旦那が「新しい家族を迎えに行こうよ」と言い出し、二人であちらこちらのショップを見て周りました、でも中々チーコに代われる(とうてい代われる分けはありませんが)、子は見つからず、半ば諦めていたところ、あるショップの隅っこであのチーコに瓜二つの子がこちらを見ていました・・、おまけに私と誕生日が一緒(チーコは一日違いでした)、運命を感じた私はその子を抱きしめ、家の子になってもらいました、でも決してチーコを忘れた分けでもなく、ましてはチーコの代わりなどという安易な気持ちでは無く、あらたな家族として迎え入れる事になりました。

    病気の事とはまったく違うお話でしたが、新しい家族は「ちーこ」という名前です、これからも私と家族を支えてくれる一員として一緒に過ごして行きます。

    明日は診察です、近況は又報告します。


    診察の後

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      まゆっちです。

       

      本日無事治療を行いました、今回は拡張で600mm、前回と同じ位の拡張でした、治療後先生に痛みについて今頂いている薬以外について尋ねましたが、膀胱痛自身に聞く薬が無い旨伝えられ、従来通りの処方を頂きました、合わせて眠れない事に対して強い睡眠薬について尋ねましたが、安全面等を考えて睡眠導入剤を処方している事を説明され、結果今まで通りの処方となりました。

      治療後のアドバイスとしてとにかく尿を薄める、睡眠導入剤服用後は速やかに目をつむり休むという事を伝えられました。

      明日以降、しばらく膀胱痛との戦い(従来の痛みと違う痛み)が始まります、早く少しでも痛みから解消されたら嬉しいのですが、中々手ごわい病気との闘いは続きます。

       

      明日帰ります、猫のチーコに会うのがとても楽しみです。


      久々の投稿と進出

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        お久しぶりです、まゆっちです。

         

        久しぶりに投稿します、前回投稿から5ヶ月、いったいどうしていたかというと、相変わらず痛みが取れず、家事に追われながら必死に毎日を過ごして来ました、あっと言う間に定期的な治療の時期が訪れ慌しく関西へまいりました、昨日の朝関東を出発、神戸で一泊して美味しい焼肉を食べ、翌日は私立水族館を見学して京都に入りました、明日診察を受けます、正直、先生はかなり良くなって来ていると話されていますが実感としてはまだまだで、とにかく痛みが取れず憂鬱な毎日を過ごしています、本当に眠れない・・、疲れが取れない・・、食欲がわかない・・、良いことがなにもないです、早く痛みから解消されて次のステップへ進みたいと考えています、まずは明日の診察に集中して行きたいと思います。

         

        追伸

         

        先日の新東名高速上りで発生したバスの事故、発生から一時間後に下り線を走っていて現場を目撃しました、バスがフレームだけになっていて本当にびっくりしました。

         


        CRPS治療の状況

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          まゆっちです。

          お久しぶりです。4月半ばに間質性膀胱炎の治療のため京都に行ったきりの更新になってしまいました。
          このブログを見て頂きながらコメントを下さる皆さんにはお返事が出来ず大変申し訳ありません。
          体調が優れない日々を送っております。このブログを閉じようかとも考えたこともあります。
          でも、私のブログを通して多くの人に病気を知って頂き、何か力になれば幸いです。
          私の今までの経緯
          間質性膀胱炎について
          間質性膀胱炎を発症してから頻尿、尿意切迫感、膀胱痛が続き約8年ぐらい色々に病院を渡り歩きましたが、一向に好転することはなく膀胱痛が激痛になり、夜寝ることすら出来ず、頻尿は酷く辛い日々を送っておりました。
          4年前からUクリニックに行き軽快にむかう、しかし痛みが・・・
          CRPS(複合性局所疼症候群)
          左足の下駄骨折から発症して早15年が経ちました。色々な病院を渡り歩き、今、信頼出来る先生との出会いでここ2年ぐらい治療しておらず・・・だが季節の変わり目は鈍痛が何時間も続くことも・・・完治難しいのかな?
          どちらも難治性の病気、周りの人に理解されないことも多いが医学の進歩を信じて・・・
          コメントを頂いてるたけさんへ
          大変コメント遅くなりすみません。
          CRPSについて
          神経ブロックの効果は十人十色だと思います。私自身も100回を超える神経ブロックをしてきましたが、痛みは一時的に緩和することしかなかった。私の場合足首から下だったので、足首をきつく縛り血管に点滴の針を通し麻酔薬を流す治療を重ね痛みがかなり緩和された。他に腰からの神経根ブロックの治療など、先生により治療法に違いがあると思います。
          いい先生との出会いがあればCRPSも完治は難しいけど、痛みが軽快し日常生活が送れるまで良くなると思います。
          たけさんのコメントは非公開になってるのでご安心下さい。
          *CRPSの治療は先生によって違いがあると思います。あくまでも私の経験です。

          少し早めの診察

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            お久しぶりです、まゆっちです。

             

            久々の更新です、今回は先生が5月に学会の為アメリカへ出かけるというお話で、通常だと5月に受診だったのですが、5月だと代診で他の先生になるというお話だったので4月の受診になりました、代診の先生を信頼しない訳ではありませんが、やはり長く診察して頂いた先生の治療を受けたいと考え早めの受診となりました。

             

            実際の受診は10日(月)ですが、土曜日の朝4:00出発で関東を出ました、初日は悪天候ではありましたが、もくもくと進み岐阜で一泊致しました、旦那が宿泊の段取りをしておりましたが、狙いはお城で、織田信長天下取りの第一歩である稲葉山城(岐阜城)を見学、急斜面をロープウェイで登り、ロープウェイ内では戦国無双とのコラボというイベントの真っ最中で信長450年祭りという事で信長正室の濃姫役の方がテープで色々と紹介メッセージを流しておりました、搭乗したお客さんは結構楽しそうに笑っていました。(濃姫があまりにも現代女性の話しっぷりで、まるでスナックのお姉さん見たいな感じの口調だったので笑いがでたのかな・・)

            岐阜城は難航不落といわれていただけあり、山の絶壁にあるお城で、天候が悪かったので周りの景色はまったく見えませんでしたが綺麗なお城でした、ここで10年あの織田信長が過ごしていたのも確かに伺えます、「天下布武」ここを拠点に信長が描いた天下統一、実際にはどろどろした人間模様ですが今となってはロマンですかねー、旦那は楽しそうでしたが私には良くわかりません、階段が多くて大変疲れました。

             

            犬山に宿泊していたのですが、翌日は案の定「犬山城」へ行きました、旦那の段取りです、大体計算された日程になっているのだと思いました、犬山城は国宝になっているので確かにすばらしいお城でした、でも姫路城の時も大変でしたが、天守までの階段が急でほぼ垂直に上る状態、とっても大変でした・・。

             

            本日は無事入京して休んでいます、明日は久々の受診です、水圧拡張は相談しながら治療をしてもらいます。(いつも膨らませ過ぎの傾向で後の痛みが怖いので、問題なければ手加減してもらおうと思います)

             

            また詳しく更新したいと思います、お返事についてはまったく出来ておりませんがご了承下さい、ごめんなさい。

             


            久々の更新2

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              まゆっちです。

               

              先生のところを受信して来ました、朝一番の予約で受付開始前から入口で待機していました、前回の受信では入口に下駄箱があったのですが、今回下駄箱がありませんでした、靴をどこに置くのかきょろきょろしていたところ、しっかり「下駄箱は中にあります」と明示されておりました、とりあえずスリッパを履き待機していたところ、他の患者さんも徐々に現れ、やはりきょろきょろと下駄箱を探していたので「下駄箱は中らしいです」と伝えたら「おおきに」とお礼を言われてしまいました、とても暖かい言葉です。

              時間になり、中に入ると説明の通り入って左側に下駄箱が設置されておりました、以前そこにあった血圧計が受付のカウンター横に移動され、待合室の椅子の配置も大分変更されてすっきりとした感じにレイアウトが変更されていました。

               

              名前が呼ばれて診察室に入ると先生から「雪大丈夫でしたか」との言葉、私は14日の夜中からこちらに向かったので、途中少し降られましたが問題無くこちらにこれた旨伝えました、「まだまだ降るみたいだから気をつけてね」と心配され診察を受けました、治療中、先生が遅くまで仕事をされている事を看護士さんから聞き、先生も色々大変なんだなーと思いました、一日50名の患者さんを診ていたら一日で診察と治療が終わるのかなと心配してしまいました。

               

              前回拡張時に大きく拡張したので治療後少し痛みが続いた事をお話したら少し手加減?して頂き約500cc程の拡張でした、治療後に実際の今の膀胱内の映像を見せて頂き、その他健康な方の膀胱の映像も見せて頂き(患者さんの許可を得て見せて頂きました)実際にどれだけ違うかの説明を受けました、大分良くなっているとの事ですが、素人目には前回の時の映像との違いが良くわかりませんでした、まあ、先生が良くなっていると言っているので大丈夫だと思っています。

               

              前回、先生へ関東で治療が出来るドクターはいませんか・・と質問したところ、「中々関心を持ってくれるドクターがいなくて、逆に紹介してもらいたいくらいです」という話があり、先生から一週間に一回とか自分が関東へ行って治療をした方が良いかな・・と話されていたので、いつ頃を考えられているのかたずねたところ、現在新薬について模索中で5年以内には実現したいと話されていました、関東圏の患者さんが200名程おられるそうなので実現したら患者さんにとってとても助かるなと(自分を含めて)思いました。

              明日地元へ戻ります、次回受信は5月を考えておりましたが先生が5月にアメリカへ出張との事で4月に受信します、また近くなりましたら更新したいと思います。(出来なかったらいつもの事ですが御免なさい)

               

              更新が少なくてすみません、家の事でドタバタが続きパソコンの電源にほこりが付く程の状態です、今年はほこりを掃除して更新できる様に家の事、病気の事、家族の事に気を配り戦って行こうと痛み止めを飲みながら考えています、(薬でちょっと便秘気味、これは別の悩みです)皆さんも絶対に病気に負けずに一緒に進んで行きましょう!。

               

              たまにしか更新しないのに長文乱文ですみません、寒いので暖かくして皆さんも体調にお気をつけ下さい。

               


              更新停滞・・

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                まゆっちです。

                 

                前回4ヶ月前の投稿からさらに4ヶ月が経ちました、経過をご報告すると言いながらそのまま放置した状態ですみません、言い訳ですがネットの更新手続きが出来ておらず、旦那に更新手続きをお願いしてドタバタしている内に更に4ヶ月が過ぎてしまいました。

                勝手ですが、本日入京致しました、前日は和歌山へ足を運び和歌山城を見学して来ました、残念にも戦争で焼けてしまい昭和33年に1億円を掛けて再建されたお城との事でした、お城が好きという訳では無いのですが旦那が戦国の時代に興味があり時間が取れればお城等を見て回っています、旦那がお城の事を色々と話しておりましたがまったく何を言っているのか分かりませんでした・・。

                 

                前回、お話出来ませんでしたが、水圧拡張で700程の治療を行い、その後1ヶ月は痛みとの戦いとなっておりました、経過はとても良いと先生から言われてはおりますが、一番問題である痛みに対して改善できていないのでとても憂鬱です。

                明日、水圧拡張の治療を受けます、治療は痛くありませんがその後がやはり心配です、まずは近況報告ですみません。

                 


                久々の診察で関西へ

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                  まゆっちです。

                   

                  大変ご無沙汰しております、いよいよ週末に関西へ向かいます、

                  台風も大分北上して北では今大変な時です、皆さんお気を付け

                  下さい。

                   

                  関西での治療他、ご報告は後程・・。

                   


                  関西進出、4年目のまゆっちとチーコ

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                    大変ご無沙汰しております、まゆっち(私)とチーコ(猫)です。
                    季節は春へと移り変わり桜の開花が報道されております。
                    前回の更新から早3か月目に突入しました、更新しなければと毎回分かってはいるのですが、何分体調が優れず、それを言い訳に更新まで至っておりません。
                    さて、いよいよ来月関西へ診察の為出発します、U先生の診察を2012年12月に受けて、4年目になりました、前々回の診察から、先生より、経過が良いとのコメントを頂き、今は4ヵ月に一回の受診になっている状態です。
                    前回の受診から主観的にはあっという間の4ヵ月目ですが、体調としては今一つはっきりとしない毎日を過ごしています。
                    皆さんの体調はいかがですか?(間質性膀胱炎の方)、以前メールでやり取りさせて頂いた方で、横になる事もできず、コタツに座ったまま、うたた寝されている方がいらっしゃいましたが、私も最初は同じ症状でした、安定剤の服用で痛みをごまかしていた時もありましたが、今はしっかりとした治療を受ける事、時間は掛かりますが確実に回復に向かう事だと実感しております。
                    最近、Webでの間質性膀胱炎に関するブログが増えて来たと感じております、それだけ患者さん自身がこの病気に関して情報を色々と集められているのと、NHK等でもU先生が出演されて病気に関する症状の説明等がされている事で、患者さん他、周りの皆さんもこの病気に対して関心が強くなっている、認知度が上がっている事だと思います、7年前にはこの病気の診断を行えるドクターはほぼゼロ、Iドクターから間質性膀胱炎の診断を受けた事を伝えても、地元の医師は「そんな事はありえない」と頭ごなしに否定する程度の環境でした、もちろん地元の大学病院へ受診してもまったく病名すら知らないという(有名大学で、泌尿器科の教授クラスですよ)ありさまで、地元での治療は絶望的な状態でした、そこから今の状況は予想もできませんでしたが、やはり関西進出は正解であり、これからこの病気と闘う、いえ闘われている方は、しっかりとしたドクターへ受診して治療をされる事を強くお勧めします。
                    長文乱文ですみません、久しぶりの更新で大変興奮してしまいました、最後に最初に関西へ進出した時の心得を書きます、これは途中のトイレ休憩を最優先とした、車での移動が前提となっています。
                    ―佝はゆとりを持ち、朝4時に出発する(遠いから、昼にはあちらに着きたい)
                    ▲機璽咼好┘螢間でトイレに行きたい時の為に簡易トイレ等をちゃんと用意して出発する(沢山)
                    トイレに行きたい時は運転手(私の場合は旦那)へすみやかに伝えて一番左を走ってもらう(決して周りを気にしない)
                    ず挂椶縫機璽咼好┘螢△慘ち寄り、休憩、気分転換を行う、この時衝動買いを行う(生ものは帰りに買う、食べたい物を食べる)
                    イなりの距離を走るので、疲れたら遠慮無く睡眠を取る(旦那は普段良く寝ているのだから後で寝ればいいの)
                    宿泊先は事前にしっかり場所のチェックをする(最初に行った時に、かなり歩き、ホテルの前でころんだ)
                    体調に特に注意して、冬の時期の場合はマスクを必ず付ける(一度インフルエンザになった)
                    ┻△蠅呂匹海に立ち寄る位の余裕をもち、自分の為にお土産を買う(残る物が良い、でも消える物も買う)

                    今こそ、この様なコメントを書けますが、当初は本当に辛い毎日を過ごしていました、今も決して楽なわけではありませんが、しっかりとした治療を受ける事で完全ではありませんが確実に良い方向へ進みます、この病気で悩まれている方は、決して気持ちを落とさず、前向きに一緒に進んで行きましょう!!
                     
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                    おなか満腹

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                      まゆっちです

                      本日、先生の診察を受けました、9時一番の予約だったので、早めに起床して、早めの食事を取ろうと準備をしていたのですが、旦那が恒例の朝の散歩から中々帰らずに、30分後、やっと帰ってきました、食堂が混む事も気になっていたところだったので、旦那の、食堂混んでるよ、の一言に、だから早く起きたのにーとクレーム、本当に男は勝手です。
                      食事の後、病院へ向かい、一番で診察を受けました、雪の問題もあり、先生から大丈夫だったかいと聞かれましたが、問題は帰りが心配と答えました。
                      水圧拡張術を受け、今回は600ccを達成しました、まだまだ痛みにつながる症状が多いですが、投薬による経過観察が続きます、薬も特に変更もなく、同じ薬の処方で継続になります。

                      明日は大雪の予報もあり、無事帰れるかとても心配ですが早めの行動で帰りたいと思います。

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